Του Γιάννη Αγγελάκη
Ήταν Ιανουάριος του 2015 όταν μιλήσαμε για πρώτη φορά με τον καθηγητή Γενικής Ιατρικής και Πρωτοβάθμιας Υγείας κ. Χρήστο Λιονή, εκ των υπευθύνων του Κέντρου Καταγραφής Καρκίνου Κρήτης.
Τότε, υπήρχε ενθουσιασμός και αισιοδοξία για την πρωτοβουλία, αφού επρόκειτο για μια δράση πρωτόγνωρη για την Ελλάδα που πολλοί έλπιζαν ότι θα σηματοδοτούσε μία αλλαγή στον ίδιο τον τρόπο που αντιμετώπιζεται η ασθένεια, στην Κρήτη και μετά, ως μοντέλο, και στην υπόλοιπη Ελλάδα.
Ο στόχος του Κέντρου, όπως ξεκάθαρα αναγραφόταν σε σχετικό κείμενο ήταν:
«… η συστηματική συλλογή, η καταγραφή και η ανάλυση δεδομένων σχετικών με ασθενείς που πάσχουν ή που απεβίωσαν από κακοήθεις νεοπλασίες, σε ολόκληρη την Περιφέρεια Κρήτης»
Με τα δεδομένα που προκύπτουν, όπως μας είχε πει σε παλιότερη συνέντευξή του ο καθηγητής κ. Λιονής, το Περιφερειακό Συμβούλιο, οι Υπηρεσίες Υγείας αλλά και ερευνητές όχι μόνο θα ανακαλύπτουν τους παράγοντες που προκαλούν καρκίνο και σήμερα παραμένουν άγνωστοι, αλλά μέσω των προβλεπτικών μοντέλων που δημιούργουσαν οι επιστήμονες, θα συντελούσαν στον ανασχεδιασμό δράσεων που θα αλλάζουν τις πρακτικές που σχετίζονται με τον καρκίνο.
Είχε πει χαρακτηριστικά:
“Θα επισημανθούν περιοχές με οξυμμένο πρόβλημα και θα καταμετρηθούν επικίνδυνες μορφές καρκίνου που μπορεί να έχουν πολύ διαφορετικές αφορμές. Επίσης με τα μοντέλα μας θα υποδείξουμε περιοχές όπου πιθανόν η σημερινή καλή εικόνα, στο μέλλον θα μπορούσε να αντιστραφεί… εξ ορισμού, τα συμπεράσματα της έρευνας και τα εργαλεία που προσφέρει έχουν μεγάλο ενδιαφέρον για τις υπηρεσίες υγείας. Γιατί μέσα από εκεί θα αναπτυχθούν προγράμματα ή δράσεις που σκοπό θα έχουν να μειώσουμε τα ποσοστά του καρκίνου».
Η Κρήτη μέσα από αυτή την έρευνα έγινε η μοναδική περιφέρεια στην Ελλάδα που έχει καταφέρει να συλλέξει με τέτοιο συστηματικό τρόπο στοιχεία για τον καρκίνο.
Όμως σήμερα, τρία μόλις χρόνια μετά, ο ενθουσιασμός έχει σβήσει. Η προσπάθεια ποτέ δεν έτυχε της στήριξης της Πολιτείας όπως θα έπρεπε.
Δε λειτουργεί η ιστοσελίδα του Κέντρου – Σοβαρά προβλήματα λόγω υποχρηματοδότησης
Χαρακτηριστικό της παντελούς αδιαφορίας της επίσημης πολιτείας (με την εξαίρεση της διαρκούς στήριξης εκ μέρους της Περιφέρειας Κρήτης) είναι ότι λόγω της ελλιπούς χρηματοδότησης ακόμη και η ιστοσελίδα του Κέντρου έχει παύσει το τελευταίο διάστημα να λειτουργεί.
H αλήθεια είναι ότι ακόμη και σήμερα, έστω και υπό καθεστώς υποχρηματοδότησης, το Κέντρο παράγει έργο. Πρόσφατα μάλιστα δημοσιεύτηκαν δύο σημαντικές έρευνες για τον καρκίνο του πνεύμονα στην Κρήτη σε συσχέτιση με το κάπνισμα και την ατμοσφαιρική ρύπανση. Δε λείπουν και τα εύσημα από διεθνείς οργανισμούς που αναγνωρίζουν το πρωτόγνωρο της προσπάθειας που γίνεται όσον αφορά της πραγματικότητα που ισχύει στην Ελλάδα.
Αλλά, η πραγματικότητα δε μπορεί να κρυφθεί πίσω από τις ηρωικές προσπάθειες κάποιων ερευνητών και επιστημόνων που δεν τυγχάνουν παρά μικρής στήριξης.
Η πραγματικότητα στην Ελλάδα είναι αδυσώπητη.
Στην Ελλάδα, κάποιοι στα υπουργεία μιλούν για τον ερχομό του personalized medicine, τη στιγμή που απουσιάζουν ακόμη και τα βασικά. Τα πολύ βασικά για την ιατρική είναι τα δεδομένα. Αναρωτιέται κανείς πόσο βάσιμες είναι οι υποσχέσεις για το πέρασμα σε εξατομικευμένες θεραπείες όταν η Ελλάδα είναι μια χώρα που δεν έχει καν τη δυνατότητα ή δεν επιθυμεί (;) να φτιάξει Αρχεία Καρκίνου.
Στην Ελλάδα έχουμε το εξής οξύμωρο:
Ενώ το Υπουργείο Υγείας ανακοινώνει μεγαλεπίβολα σχέδια για τη δημιουργία μονάδων Ιατρικής Ακριβείας που σύμφωνα με τον Γενικό Γραμματέα του Υπουργείου Υγείας κ. Γιαννόπουλου θα οδηγήσει στην ενσωμάτωση των ερευνητικών αποτελεσμάτων για τις εξατομικευμένες θεραπείες του καρκίνου, σε ένα πολύ πιο βασικό στάδιο για την υγεία, αυτό της καταγραφής των δεδομένων, ελάχιστα γίνονται. Το Κέντρο Καταγραφής Καρκίνου Κρήτης, συνεχίζει να λειτουργεί υπό εξαιρετικά αντίξοες συνθήκες, δίχως επαρκή χρηματοδότηση, επιβιώνοντας από το εθελοντικό στην πλειοψηφία έργο πολλών νέων επιστημόνων αντιμετωπίζοντας συγχρόνως τεράστια γραφειοκρατικά εμπόδια που δυσχεραίνουν την ολοκλήρωση του όποιου έργου του. Αναρωτιέται κανείς, με ποιο τρόπο θα εκπληρωθούν τα μεγαλεπίβολα σχέδια για εξατομικευμένες θεραπείες όταν δε μπορούν να γίνουν το πολύ βασικά για την αποτελεσματική λειτουργία και οργάνωση του τομέα της Υγείας, μέσω της ανάπτυξης εργαλείων όπως είναι τα Κέντρα Καταγραφής δεδομένων για ασθένειες όπως ο καρκίνος;
Ένα Κέντρο Καταγραφής εξυπηρετεί τις ανάγκες για ύπαρξη στατιστικών και δεδομένων αλλά και για να παρέχει πληροφορία που μπορεί να χρησιμοποιηθεί άμεσα από τις Υπηρεσίες Υγείας ώστε να σχεδιάζουν και να προγραμματίζουν την εργασία τους αντίστοιχα με τις ανάγκες του πληθυσμού.
Όταν γνωρίζεις τις αιτίες, και τα ειδικά στοιχεία του πώς παρουσιάζεται ένα πρόβλημα σε μια περιοχή, τότε ως επιστήμονας, ως γιατρός, ως μία Αρχή που έχεις την ευθύνη για να χαράξεις μια πολιτική, ως Περιφέρεια ή ως κράτος έχεις ένα σημαντικό εργαλείο που μπορείς να χρησιμοποιήσεις για να οργανώσεις πιο αποτελεσματικά τις πολιτικές που ακολουθούνται στον τομέα της Υγείας, στην πρόληψη και την θεραπεία.
Είναι ένα εργαλείο που μπορεί να καθορίσει πολιτικές που θα βασίζονται στα δεδομένα που πραγματικά υπάρχουν εκεί έξω. Αυτό, έχει κάποιο κόστος ως εργασία, αλλά το κόστος φαντάζει ασήμαντο μπροστά στις προοπτικές που ανοίγονται άμεσα αλλά και μακροπρόθεσμα.
Τα Κέντρα Καταγραφής θα έπρεπε να είναι η βάση πάνω στην οποία θα προχωρούσε η οργάνωση μίας Πολιτικής Υγείας στην οποία θα μπορούσε μετά να βασιστεί η ανάπτυξη πιο ανεπτυγμένων προσεγγίσεων όπως είναι αυτή της εξατομικευμένης θεραπείας.
Αυτό το εργαλείο έχει αφεθεί δίχως την απαραίτητη στήριξη.
Η επανάσταση στον τομέα της ιατρικής που θα ζήσουμε τα επόμενα χρόνια, η λειτουργία των νέων τεχνολογιών που θα φέρουν αυτή την επανάσταση βασίζεται στην ύπαρξη μεγάλων βάσεων δεδομένων. Στην Ελλάδα, αυτό τον πλούτο που αποτελούν τα δεδομένα, που σε άλλες χώρες είναι αυτονόητη η τεράστια αξία και η ανάγκη εκμετάλλευσής τους, δεν τον συλλέγουμε καν.
Σοβαρά ελλείμματα σε υποδομές και στα πανεπιστήμια
Χαρακτηριστικό της κατάστασης που επικρατεί στο Κέντρο Καταγραφής Καρκίνου Κρήτης είναι ότι συχνά αδυνατεί να πληρωθεί η εγγραφή στα διεθνή αρχεία ενώ υπάρχουν και σοβαρά ελλείμματα σε υποδομές στα πανεπιστήμια. Ως αποτέλεσμα, το ίδιο το Κέντρο με τους ελάχιστους πόρους που διαθέτει, προσπαθεί να αναπτύξει τις υποδομές που θα όφειλε να είχε αναπτύξει η Πολιτεία και το Υπουργείο Υγείας.
Όλα αυτά δημιουργούν οπωσδήποτε απογοήτευση.
Σε μία χώρα που θα λειτουργούσε υποτυπωδώς ορθολογικά θα έπρεπε όχι μόνο το Κέντρο Καταγραφής Καρκίνου Κρήτης να έχει στηριχθεί με την αναγκαία χρηματοδότηση αλλά συγχρόνως να είχαν κληθεί οι επιστήμονες που το απαρτίζουν για να μεταβιβάσουν την τεχνογνωσία τους έτσι ώστε το μοντέλο που εφαρμόστηκε στην Κρήτη ή κάποιο παρεμφερή μοντέλο να εφαρμοστεί σε όλες τις Περιφέρειες της χώρας, δημιουργώντας έτσι έναν πυρήνα ουσιαστικής αξιοποίησης των δεδομένων που αφορούν τη δημόσια υγεία εις όφελος των πολιτών, της χώρας και της οικονομίας.
Αντ‘ αυτού όμως, οι νέοι στην πλειοψηφία τους επιστήμονες που εργάζονται στο Κέντρο θέτονται σε ένα ιδιότυπο περιθώριο, συγκρίνουν τις συνθήκες που εργάζονται οι συνάδελφοί τους στο εξωτερικό, και βιώνουν τη ματαίωση. Άραγε, με αυτόν τον τρόπο θα διακοπεί η διαρκής φυγή εγκεφάλων από τη χώρα τις συνέπειες της οποίας ακόμη δεν έχουμε συνειδητοποιήσει;
Το πρόβλημα, βεβαίως, δεν είναι σημερινό αλλά διαχρονικό. Όμως η έλευση μιας καινούργιας άφθαρτης κυβέρνησης καθώς και η ενασχόληση στο Υπουργείο Υγείας ανθρώπων που είναι γιατροί δημιούργησε ελπίδες. Αυτές οι ελπίδες διαψεύστηκαν.
Πολλά ερωτηματικά πίσω από την λειψή χρηματοδότηση του Κέντρου
Η αφετήρια του Κέντρου Καταγραφής Καρκίνου είχε δοθεί το 1992 από τον καθηγητή κ. Βλαχονικολή, και για 20 και πλέον χρόνια είχε σιγήσει. Τότε, η διακοπή χρηματοδότησης είχε δημιουργήσει πολλά ερωτηματικά.
Η προγραμματική σύμβαση μεταξύ Περιφέρειας Κρήτης και Ιατρικών Σχολών του Πανεπιστημίου Κρήτης υπογράφηκε στις 17 Δεκεμβρίου του 2013 και τα αποτελέσματα για την περίοδο 1992-2013 αν και είχαν προγραμματισθεί για να ανακοινωθούν στις αρχές Φεβρουαρίου του 2015, τελικώς παρουσιάστηκαν τον Απρίλη του 2016.
Το Κ.Κ.Κ., η πρωτοποριακή αυτή πρωτοβουλία αποτελεί δραστηριότητα του Πανεπιστημίου Κρήτης και λειτουργεί με τη συνεργασία της Παθολογικής – Ογκολογικής Κλινικής (αρχικά με τον κ. Β. Γεωργούλια, Διευθυντής σήμερα ο Καθηγητής κ. Δ. Μαυρουδής) και της Κλινικής Κοινωνικής και Οικογενειακής Ιατρικής (Διευθυντής ο Καθηγητής κ. Χ. Λιονής). Λειτουργεί με μια διεπιστημονική ομάδα, που απαρτίζεται από ογκολόγους, γενικούς γιατρούς, στατιστικούς και επιστήμονες πληροφορικής.
Σήμερα, 26 χρόνια μετά, το Κέντρο Καταγραφής Καρκίνου Κρήτης έρχεται ξανά αντιμέτωπο με το πρόβλημα της υποχρηματοδότησης δημιουργώντας και πάλι πολλά ερωτήματα για τους λόγους πίσω από την αδιαφορία.
Κατ’ ένα τρόπο, μέσα από τα προβλήματα που αντιμετωπίζει το Κέντρο, αντικατοπτρίζεται ολόκληρη η παθογένεια ενός πολιτικού συστήματος που αδυνατεί να διαμορφώσει το οποιοδήποτε Σχέδιο για το μέλλον της χώρας.
Το κόστος το πληρώνει το σύνολο της κοινωνίας, ανεξαρτήτως πολιτικών πεποιθήσεων.