Η συγκλονιστική «μάχη» της Δάφνης Μανουσάκη με τον καρκίνο

Την συγκλονιστική της ιστορία με τον καρκίνο εξομολογείται η Δάφνη Μανουσάκη. Η γνωστή Χανιώτισσα, καθηγήτρια για πολλά χρόνια στο Πολυτεχνείο Κρήτης και πρώην υποψήφια βουλεύτρια με το «Ποτάμι» στις εκλογές του 2015, μιλάει στην Athens Voice περιγράφοντας τη στιγμή που ήρθε αντιμέτωπη με τον καρκίνο του μαστού, τις δυσκολίες αλλά και τις αγωνίες που πέρασε και στέλνει ένα τεράστιο μήνυμα σε όλες τις γυναίκες για την σημασία της πρόληψης και το γεγονός ότι όσο κι αν το ξέρουμε – καμιά φορά δεν είμαστε συνεπείς με τον γυνιακολογικό έλεγχο…

Η Δάφνη Μανουσάκη είναι σήμερα καθηγήτρια στο Τμήμα Μαθηματικών και Εφαρμοσμένων Mαθηματικών του Πανεπιστημίου Κρήτης και ασχολείται με μαθηματικά μοντέλα στη βιολογία. Για παράδειγμα, έχει μελετήσει μαγνητικές τομογραφίες από αιμοφόρα αγγεία του εγκεφάλου που έχουν ανευρύσματα για να κάνει την προσομοίωση της ροής του αίματος μέσα από τα αγγεία.

Την ενδιαφέρει, όπως λέει, η φυσική των ιστών στο ανθρώπινο σώμα, ενώ στο παρελθόν είχε επιχειρήσει να ασχοληθεί ερευνητικά με τις χημειοθεραπείες. Γιατί τα γράφω όλα αυτά; Γιατί σε αντίθεση με πάρα πολλές άλλες γυναίκες, μπορούσε να αποκωδικοποιήσει πολύ πιο εύκολα όλη αυτή την περιπέτεια του καρκίνου στα διάφορα στάδια. Όχι ότι εκλογικεύεται ο φόβος της αρρώστιας και του θανάτου.

Η Δάφνη Μανουσάκη ήταν καθηγήτρια στα Χανιά, έχοντας ωστόσο ζήσει πολλά χρόνια στο εξωτερικό. «Πέρασα αρκετά χρόνια νοσταλγώντας την Ελλάδα, κι όταν είδα πόσο δύσκολο ήταν να κάνω εδώ έρευνα, ήμουν πανευτυχής κάθε φορά που είχα την ευκαιρία να επιστρέψω στις ΗΠΑ, όμως εδώ είναι η οικογένειά μου, το σπίτι μου» μου λέει όταν συναντιόμαστε. Είχαμε πρωτομιλήσει στο chat όταν είχε βγει η ιστορία της Ειρήνης. «Ήθελα να σε ευχαριστήσω πάρα πολύ για τη συνέντευξη με την Ειρήνη. Την διάβαζα και έλεγα, κοίταξε να δεις, έχουν περάσει δύο χρόνια από όταν Ειρήνη πέρασε αυτη τη δοκιμασία και τα θυμάται πιο καλά απ’ ό,τι εγώ που την πέρασα πιο πρόσφατα. Μου χτύπησε πάρα πολλά καμπανάκια» εκφράζει ξανά μια ευγνωμοσύνη.

Μία ανάρτησή της στην οποία είχε μιλήσει δημόσια για τον καρκίνο της , ήταν η αφορμή για την συνέντευξη. Είχα την αίσθηση ότι αν είσαι συνεπής με τον ετήσιο γυναικολογικό έλεγχο, είσαι ασφαλής – και οι περισσότερες δεν είμαστε πάντα συνεπείς, κι ας τρέμουμε κάθε φορά που ανοίγουμε τα πόδια στο γυναικολογικό κρεβάτι. Η ιστορία της Δάφνης εξέπεμπε ένα σήμα κινδύνου και επαγρύπνησης. Την ανήρτησε την τελευταία ημέρα των χημειοθεραπειών.

«Εγώ ήμουνα τυχερή που το ψηλάφησα, ήθελα να μεταδώσω σε όλες τις γυναίκες αυτή τη γνώση, μην καθυστερείτε, όσο πιο γρήγορα προλάβετε κάτι τόσο πιο εύκολα θα είναι όλα. Πώς να στο πω; Έπρεπε να το γράψω, βγήκε πάρα πολύ εύκολα και αυθόρμητα για έναν άνθρωπο τόσο εσωστρεφή όσο εγώ».

Είναι κάτι που το έχουμε και οι δύο στο μυαλό μας, κάθε γυναίκα που λέει δημόσια την ιστορία της μπορεί να βοηθήσει πολλές άλλες. «Θέλω να σου πω πόσες γυναίκες επικοινώνησαν μαζί μου κατ’ ιδίαν μέσω messenger για να μου πουν, Δάφνη, και εγώ το πέρασα, κάποιες μάλιστα με βοήθησαν πάρα πολύ: εκείνες που είχαν περάσει καρκίνο με παρόμοια χαρακτηριστικά. Θέλει η μία να βοηθήσει την άλλη, το ένιωσα πάρα πολύ».

Ο καρκίνος του μαστού, όπως και οι καρκίνοι του τραχήλου ή των ωοθηκών, είναι γυναικεία υπόθεση. Με τη Δάφνη αποφασίσαμε να κάνουμε αυτή τη συνέντευξη για να κάνουμε spread το σήμα κινδύνου. Σύμφωνα με τα στατιστικά, μία στις οκτώ γυναίκες κάποια στιγμή στη ζωή της θα εμφανίσει καρκίνο του μαστού.

Οι γυναικείοι καρκίνοι φέρουν μια επιπλέον ντροπή, σαν να «χτυπούν» την ίδια τη γυναικεία υπόσταση –μπορεί να χάσεις το στήθος σου, τη μήτρα σου, την αναπαραγωγική σου ικανότητα–, κι αυτό είναι ένα στερεότυπο που αποδυναμώνεται όταν μιλάμε δημόσια.

Επιπλέον, κάθε γυναίκα πρέπει να γνωρίζει, πρώτον, για να προλαμβάνει, δεύτερον, για να μπορεί, αν τύχει κάτι, να αντιδράσει. Προσωπικά, η ιστορία της Ειρήνης, και τώρα της Δάφνης, με ευαισθητοποίησαν απέναντι και στα τρία αυτά – της το λέω πίνοντας τον καφέ μας στο Wharehouse. Έχει έρθει στην Αθήνα για να δει την ογκολόγο της, χαιρόμαστε που έχουμε την ευκαιρία να τα πούμε κι από κοντά.

Πλέον κάθε πρωί που ξυπνάει, πριν πάει στη δουλειά, παίρνει πάντα τον χρόνο της. Πηγαίνει έναν περίπατο μισής ώρας, καμιά φορά τρέχει. «Μαζεύεις δυνάμεις για να μπορεί ο οργανισμός σου να ανταπεξέλθει για τη μέρα που έρχεται; Ή μετά την αρρώστια έχεις εκτιμήσει τη ζωή αλλιώς;» ρωτάω. «Και τα δύο. Χρειάζομαι αυτή την άσκηση για να καταπολεμήσω την πρωινή ζαλάδα μετά τις χημειοθεραπείες, πρέπει πλέον να ακολουθώ τους ρυθμούς του οργανισμού μου. Από την άλλη, έμαθα ότι πρέπει να μάθουμε να κάνουμε χώρο. Αισθανόμαστε ότι δεν πρέπει να αφήνουμε κανένα λεπτό να περνάει ανεκμετάλλευτο και συμβαίνει συχνά να περνούν οι μέρες χωρίς κάποια χαρά…»

Το να μη λείπουν από το πρόγραμμά μας η γυμναστική, η σωστή διατροφή, ο ύπνος και η ηρεμία είναι ίσως η πιο σημαντική πρόληψη – όχι ότι είναι εύκολο, πολλές φορές, έτσι όπως είναι η ζωή μας. Ας πάρουμε όμως τα πράγματα από την αρχή…

Όταν πιάνεις κάτι στο στήθος σου στην ψηλάφηση

Δάφνη, πες μας τι έγραφες σε εκείνη την ανάρτηση που δημοσιοποίησες την περιπέτειά σου με τον καρκίνο.

«Θα σου πω αυτό που λέω σε όλες τις γυναίκες. 30 Νοεμβρίου 2021 είχα κάνει τον τελευταίο μαστογραφικό έλεγχο που δεν έδειξε κάτι. 23 Οκτωβρίου 2022, δηλαδή 10 μήνες και τρεις εβδομάδες μετά, το ψηλάφησα. Αυτό σημαίνει ότι είχε μεγαλώσει τόσο, που ήτανε πλέον ψηλαφητό».

Ο/η γυναικολόγος πάντα μας λέει να ψηλαφούμε το στήθος μας ανάμεσα στις μαστογραφίες, αλλά πόσες το κάνουμε; «Ούτε εγώ ήμουν ιδιαίτερα συνεπής» διευκρινίζει η Δάφνη. «Και σίγουρα αν βασιζόμουν μόνο στον ακτινολογικό έλεγχο… που αν ήταν ένα ή και δυο μήνες μετά τις 30 Νοεμβρίου δεν θέλω να φανταστώ τι θα είχε συμβεί. Δεν πιστεύω την τύχη μου ότι το ψηλάφησα!»

Πώς ακριβώς; «Αισθανόμουνα μια ενόχληση σαν κάψιμο, πιάνοντας ασυναίσθητα το στήθος μου ξαφνικά ένιωσα κάτι μεταξύ στήθους και μασχάλης, λίγο κάτω από το δέρμα, σαν φακή ή στραγάλι. Η αίσθηση ήταν πολύ γνώριμη. Όταν φοιτούσα στο Σιάτλ, στο πλαίσιο εκστρατείας ενημέρωσης για τον καρκίνο του μαστού, μας είχαν φέρει στήθη από σιλικόνη στα οποία είχανε κρύψει ογκίδια για να ενημερωθούμε για την ψηλάφηση».

Η Δάφνη παίρνει την ακτινολόγο που την είχε δει 10 μήνες πριν, αλλά το επόμενο ελεύθερο ραντεβού αργούσε πολύ. «Ο γυναικολόγος μου τότε μου σύστησε μια ακτινολόγο που κρατούσε πάντα κάποιες ώρες για τις ασθενείς που είχαν ψηλαφήσει κάτι, η οποία μου είπε, έλα αύριο στη μία».

Η μαστογραφία δεν έδειξε κάτι, φάνηκε όμως στον υπέρηχο μαστού, ενώ ακολούθησε ελαστογραφία, μία εξέταση που δείχνει τη σκληρότητα των διαφόρων ιστών. Η διάγνωση ήταν καρκίνος. Η γιατρός της δίνει μια λίστα με ονόματα μαστολόγων-χειρουργών λέγοντάς της: «Και τώρα, Δάφνη, τρέξε!».

«Και λέω να τρέξω, πού να πάω; Τι κάνουμε τώρα; Πώς ξεκινάει κάνεις;»

Το ένα είναι ο φόβος, η ζωή όπως την ξέρεις καταρρέει.

Το άλλο είναι το πρακτικό, πώς το αντιμετωπίζεις.

«Ήμουνα σε κατάσταση σοκ. Κανείς δεν σε έχει προετοιμάσει για το πώς θα χειριστείς αυτή την πρώτη είδηση». Τώρα γνωρίζει ότι το πρώτο πράγμα που χρειάζεται να ψάξει κανείς είναι ο ογκολόγος.

Η Δάφνη έχει πολλούς φίλους στον ιατρικό χώρο, αρχίζει να ρωτάει από τη λίστα με τα ονόματα μαστολόγων χειρουργών που έχει στα χέρια της ποιος θα μπορούσε να τη χειρουργήσει. Στον πρώτο που της συνέστησαν το ραντεβού ήταν σε δύο εβδομάδες.

Επικοινωνεί με τον επόμενο περιγράφοντας την κατάστασή της, κι εκείνος της τηλεφωνεί μεσημέρι Κυριακής. «Ήμουν σε μια εξοχή έξω από τα Χανιά, αλλά είχα το νου μου στο κινητό. Μου είπε ότι πρέπει να κάνω μαγνητική μαστών σε μαγνήτη 3 Tesla. Ήξερα ότι ο μαγνήτης που έχουν οι μαγνητικοί τομογράφοι χαρακτηρίζεται από την ισχύ του, όσο ισχυρότερος τόσο μεγαλύτερη η ευκρίνεια. Στην Κρήτη δεν υπήρχαν τέτοιοι μαγνήτες, οπότε άρχισα να ψάχνω στην Αθήνα. Πήγα ιδιωτικά, γιατί οι διδάσκοντες του Πολυτεχνείου Κρήτης έχουν, μέσω του συλλόγου τους, ιδιωτική ασφάλεια, τεράστιο πράγμα!»

Πρώτα χειρουργείο ή χημειοθεραπείες;

Ο καρκίνος είναι μια μάχη με τον χρόνο. Όσο μιλάμε καταλαβαίνω τη σημασία που έχουν οι ημερομηνίες:

23 Οκτώβρη η ψηλάφηση

25 Οκτώβρη ο υπέρηχος

6 Νοεμβρίου η μαγνητική μαστών

7 Νοεμβρίου η βιοψία

14 Νοεμβρίου πήρε την ιστολογική

16 Νοεμβρίου προγραμματίστηκε το χειρουργείο

Ήταν τυχερή, είχε τα εφόδια και τις κατάλληλες επαφές για να αντιδράσει γρήγορα. Ήρθε όμως αντιμέτωπη με δύσκολα διλήμματα. Η περίπτωσή της ήταν οριακή. «Παρόλο που ο καρκίνος ήταν σε αρχικό στάδιο, κάποιοι γιατροί θεωρούσαν ότι πρέπει να ξεκινήσουμε με χειρουργείο και κάποιοι με χημειοθεραπείες».

Με χημειοθεραπεία ξεκινάς όταν επιθυμείς να προλάβεις τυχόν μεταστάσεις – η Δάφνη είχε έναν λεμφαδένα στη μασχάλη που φαινόταν μεγάλος.

Τις δύο μέρες που μεσολαβούν μέχρι το χειρουργείο, καθώς έχει αποφασίσει ολική μαστεκτομή, μέχρι τελευταία στιγμή, ακόμα και στο ταξί για το νοσοκομείο, οι φίλοι της «ειδικοί» από Αμερική, Ελβετία και Ελλάδα, που βλέπουν την ιστολογική της, τη συμβουλεύουν να μην το κάνει και να ξεκινήσει πρώτα με τις χημειοθεραπείες.

Λίγο πριν τις προετοιμασίες για την επέμβαση, την πιάνει έντονη ανησυχία και ο χειρουργός τής λέει να πάρει τον χρόνο της για να το ξανασκεφτεί.

«Τελικά, αποφάσισα να ξεκινήσω με τις χημειοθεραπείες», μου λέει. Αυτό της έδωσε το περιθώριο να κρατήσει το στήθος της – πόσο λεπτές είναι οι ισορροπίες! Το χειρουργείο αναβλήθηκε για την άνοιξη.

Δεύτερο δίλημμα: Μαστεκτομή ή ογκεκτομή;

Ο κίνδυνος στους καρκίνους είναι η μετάσταση. Και τη μετάσταση την αντιμετωπίζουν οι χημειοθεραπείες, που είναι όμως ένα πολύ δύσκολο κεφάλαιο.

«Έχασα όλα μου τα μαλλιά, η περίοδος των χημειοθεραπειών ήταν φρικτή. Κανείς δεν σε έχει προειδοποιήσει για τις διάφορες παρενέργειες, οι οποίες εμφανίζονταν σαν kinder έκπληξη!» λέει η Δάφνη, αλλά δεν στεκόμαστε εκεί. Τη ρωτάω για τις ιατρικές διαδικασίες και για τη δεύτερη δύσκολη απόφαση που έπρεπε να πάρει. Μετά τις χημειοθεραπείες, είχε την εξής επιλογή: Να κάνει μαστεκτομή, που ενδεχομένως θα τη γλίτωνε από τις ακτινοβολίες, ή ογκεκτομή με ακτινοβολίες;

«Στην αρχή, ήμουνα τόσο σοκαρισμένη που έλεγα στον γιατρό να κάνουμε μαστεκτομή, ήθελα να φύγει από πάνω μου ο καρκίνος όσο πιο γρήγορα. Είχα όμως ένα φίλο γιατρό, που μου έλεγε, ”Δάφνη, στην περίπτωσή σου δεν αλλάζει το προσδόκιμο αν κάνεις μαστεκτομή, είναι ακρωτηριασμός, σκέψου το». To ίδιο της σύστησε και ο ογκολόγος της, ενώ είχε τον χρόνο να το διαπιστώσει και η ίδια ανατρέχοντας στη βιβλιογραφία ότι, πράγματι, αν ο καρκίνος είναι σε αρχικό στάδιο είτε κάνεις μαστεκτομή είτε ογκεκτομή με ακτινοθεραπείες, το προσδόκιμο ζωής είναι το ίδιο.

Επιπλέον, δεν είχε εκτιμήσει το ψυχικό βάρος του ακρωτηριασμού. «Τώρα λέω ευτυχώς. Έχεις ξεπεράσει τον κίνδυνο του θανάτου και ξεθαρρεύεις. Δεν νομίζω ότι θα με είχε καταβάλει πάρα πολύ, αλλά δεν ξέρεις. Το προσδόκιμο ζωής είναι το ίδιο. Βέβαια, στη δική μου περίπτωση, έτσι υπάρχει μεγαλύτερος κίνδυνος να εμφανιστεί τοπική υποτροπή, και τότε πρέπει να το βρω εγκαίρως και θα γίνει υποχρωτικά μαστεκτομή. Ήταν ένα ρίσκο που δέχτηκα να το πάρω».

Σκέφτομαι πόσο δύσκολο είναι να πρέπει να πάρεις μόνη σου και αυτή την απόφαση. «Στην Αυστραλία, που είναι πολύ μπροστά στο θέμα της θεραπείας του καρκίνου, υπήρχαν συζητήσεις που έλεγαν ότι κακώς δίνουμε στις γυναίκες την επιλογή, πολλές επέλεγαν τη μαστεκτομή καθώς δεν ήταν επαρκώς ενημερωμένες. Βεβαίως η μαστεκτομή είναι μονόδρομος σε πολλές περιπτώσεις, εγώ είχα 4-5 μικρά οζίδια στο ίδιο τεταρτημόριο του μαστού, αν όμως ήταν σε διαφορετικά σημεία τότε θα έπρεπε να κάνω σίγουρα μαστεκτομή».

Η Δάφνη έκανε ογκεκτομή τον Απρίλιο, 4 βδομάδες μετά τις χημειοθεραπείες. «Όπως σου είπα, έχοντας ιδιωτική ασφάλεια υγείας έκανα τον κύριο όγκο των θεραπειών και των χειρουργείων ιδιωτικά. Μπορεί σε κάποια δημόσια νοσοκομεία τα πράγματα να είναι πολύ καλά, αλλά εγώ γνώρισα γυναίκες με πολύ μεγάλες καθυστερήσεις στη θεραπεία τους, επειδή τα αποτελέσματα της ιστολογικής μετά το χειρουργείο τους πήρε έως και δύο μήνες για να βγουν.

Στη χώρα μας δεν υπάρχουν αρκετοί παθολογοανατόμοι – είναι αυτοί που θα πάρουν τον ιστό και θα τον εξετάσουν. Αρχικά, κατά τη διαδικασία της διάγνωσης, με βάση τα μοριακά χαρακτηριστικά θα καταλήξουν στο είδος του καρκίνου, σε αυτή θα βασιστεί το θεραπευτικό σχήμα και οι χημειοθεραπείες. Στη συνέχεια, μετά το χειρουργείο, η ιστολογική εξέταση θα δείξει εάν έμειναν υπολείμματα καρκίνου δυο μαστό (αν έχει προηγηθεί χημειοθεραπεία), ή θα γίνει η σταδιοποίηση (εάν το χειρουργείο γίνει πριν τις χημειοθεραπείες)».

Αυτός είναι και ένας από τους λόγους –η έλλειψη παθολογοανατόμων– που μπορεί να υπάρξουν καθυστερήσεις στη διάγνωση και στις μετέπειτα θεραπείες. Στην περίπτωσή μου χρειάστηκαν τρεισήμισι εβδομάδες μετά το χειρουργείο για να βγει η ιστολογική».

Η ιστολογική μετά πηγαίνει στον ακτινοθεραπευτή-ογκολόγο για να τη μελετήσει, ώστε να αποφασίσει με το ιατρικό συμβούλιο το ακτινοθεραπευτικό σχήμα. Της Δάφνης βγήκε καθαρή, χωρίς καρκινικά ίχνη, και ακολούθησαν, τον Ιούνιο, οι ακτινοβολίες. Από εδώ και πέρα πρέπει να το παρακολουθεί με μια σειρά από ελέγχους μήπως και –παρά τις θεραπείες– ο καρκίνος επανεμφανιστεί.

Ο πρώτος έλεγχος έγινε τον Οκτώβριο και, ανά τρίμηνο, ακολούθησαν περαιτέρω έλεγχοι. Αν όλα πάνε καλά, όσο περνά ο χρόνος θα γίνονται σε πιο αραιά χρονικά διαστήματα, αλλά σε κάθε περίπτωση θα διαρκέσουν χρόνια.

Το μόνο σίγουρο είναι πως στην αρχή της αντιμετώπισης του καρκίνου δεν πρέπει να υπάρχουν καθυστερήσεις, πρέπει να προχωράς πολύ γρήγορα. «Εάν το εντοπίσεις πάρα πολύ νωρίς μπορεί να μη χρειαστούν καν χημειοθεραπείες. Η περίπτωσή μου είναι πιο σπάνια. Διαγνώστηκα με έναν καρκίνο που μεγαλώνει γρήγορα, μεταξύ δύο τακτικών ελέγχων, και έχει, όπως λένε, χειρότερη πρόγνωση, αν και ελπίζω ότι όλα θα πάνε μια χαρά. Πλέον είμαι αισιόδοξη, όσο κι αν έρχονται σκέψεις για το τι θα μπορούσε να είχε συμβεί αν… και αν… Όμως σε καμία περίπτωση δεν πρέπει οι γυναίκες να καθυστερούν τον ετήσιο προληπτικό έλεγχο. Να μη χάσουν ούτε μία μέρα. Να βάλουν στο κινητό υπενθυμίσεις».

Zoom με τα Maggie’s Centers

Οι άνθρωποι που νοσούν από καρκίνο χρειάζονται στήριξη σε πολλά επίπεδα. Στην Ελλάδα υστερούμε πολύ στον τομέα της ανακουφιστικής φροντίδας, που αποσκοπεί στη βελτίωση της ζωής των ασθενών, αλλά και των επιζώντων από καρκίνο.

Υπάρχει το Κέντρο Ημέρας Αττικόν, το οποίο καμία από τις δύο μας δεν γνωρίζει πώς λειτουργεί. Μετά από προτροπή μιας φίλης της και έχοντας ζήσει πολλά χρόνια στο εξωτερικό, η Δάφνη ήρθε σε επαφή με τα Maggie’s Centers, ένα κέντρο υποστήριξης καρκινοπαθών στην Αγγλία και έκανε όλες τις συζητήσεις εκεί, δωρεάν.

«Στην αρχή, όταν προσπαθούσα να συνθέσω τις πληροφορίες που έπαιρνα από διαφορετικούς γιατρούς, μίλησα τρεις φορές μέσω zoom με μια νοσηλεύτρια με ειδικότητα στις γυναίκες που περνάνε καρκίνο του μαστού. Σε εκείνη τη φάση αμφισβητούσα τα πάντα και αισθανόμουν χαμένη. Με βοήθησε να τα βάλω σε μία σειρά και με διαβεβαίωσε ότι οι προβληματισμοί μου και οι φόβοι μου ήταν πολύ λογικοί και ανθρώπινοι».

» Μετά επικοινώνησα με μια διατροφολόγο. Κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας είχα φοβερές ναυτίες, διάρροιες, ρίγη, μεγάλη αδυναμία. Έχασα 10 κιλά μέσα σε τρεις μήνες, το μόνο που μπορούσα να φάω ήταν ζωμός από κρέας στον οποίο βράζαμε λαχανικά αποφλοιωμένα. Δεν μπορούσα καν να πιω νερό, μόνο ανθρακούχο, τσάι, χαμομήλι… Με βοήθησε όμως και ένα βιβλίο που είχε γράψει ο Ηλίας Μαμαλάκης, σε συνεργασία με την ογκολογική ομάδα του Πανεπιστημίου Κρήτης, το οποίο υπάρχει στο διαδίκτυο.

» Έπειτα απ’ όλες τις θεραπείες, παρόλο που αυτές είχαν πάει καλά, είχα καταρρεύσει, ξεχνούσα συνέχεια, δεν μπορούσα να συγκεντρωθώ, μέχρι που είχα και μια κρίση πανικού για έναν πολύ χαζό λόγο. Σε μία ημερίδα δεν μπορούσα να αποφασίσω σε ποιο τραπέζι να καθίσω, το στρες των προηγούμενων 9 μηνών ξαφνικά εμφανίστηκε και δεν μπορούσα να πάρω ανάσα. Τότε κατάλαβα ότι πρέπει να απευθυνθώ σε μια ψυχολόγο. Την αναζήτησα επίσης στα Maggie’s centers και ήταν υπέροχη. Προχθές που μιλήσαμε και της είπα ότι θα κάνουμε αυτή την κουβέντα, μου είπε, Δάφνη, σκέψου αν θέλεις να αναφερθείς και σε όλες αυτές τις παρενέργειες που άφησε αυτή η περιπέτεια, γιατί πολύς κόσμος νομίζει ότι όταν τελειώνουν οι θεραπείες είσαι μια χαρά, επιστρέφεις στην κανονικότητα. Δεν είναι έτσι».

Η περίοδος μετά τις θεραπείες: Το σύνδρομο chemo brain

Η Δάφνη πρόσεχε πάντα τη διατροφή της και γυμναζόταν. «Δεν καπνίζω, δεν πίνω, και έχω λιώσει πολλά παπούτσια στο τρέξιμο. Όμως είχα τρομερό στρες όλη την προηγούμενη περίοδο, στον προηγούμενο χώρο εργασίας μου, πριν μετακινηθώ στο πανεπιστήμιο στο Ηράκλειο. Ίσως αυτό έπαιξε ρόλο».

Η ψυχολογία παίζει ρόλο και κατά τη διάρκεια των χημειοθεραπειών. «Σου λένε ότι πρέπει να είσαι ευδιάθετη κι εσύ σκέφτεσαι: ωχ, πώς θα γίνω χαρούμενη; Αγχώνεσαι επειδή είσαι αγχωμένη και κάπως πρέπει να σπάσει ο φαύλος κύκλος. Το περπάτημα, που μου ζήτησαν οι γιατροί να κάνω κατά τη διάρκεια των θεραπειών, βοηθάει όχι μόνο ως άσκηση αλλά επίσης στην ψυχολογία».

Είναι σημαντικό να το πούμε, όταν τελειώνουν οι θεραπείες νομίζουμε ότι η ζωή επιστρέφει στην κανονικότητα της «υγείας». Πολλές γυναίκες που έχουν βιώσει τα προβλήματα που φέρνουν οι χημειοθεραπείες θα νιώσουν ανακούφιση διαβάζοντάς το. Γιατί για πολύ καιρό συνοδεύεσαι από chemo brain – ένας όρος που περιγράφει τα προβλήματα μνήμης, άγχους και συγκέντρωσης που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία του καρκίνου, ειδικά μετά τις χημειοθεραπείες.

«Ήταν μια σοκαριστική εμπειρία, το στρες με ακολουθούσε για μήνες. Είχα πολύ μικρή ανοχή για οποιαδήποτε στρεσογόνα κατάσταση και πολύ μεγάλη δυσκολία να παίρνω αποφάσεις. Είχα αυτό που είπε η Ειρήνη στη συνέντευξή της, μία θολούρα στο μυαλό, έντονες δυσκολίες στη μνήμη, δυσκολίες στην ικανότητα συγκέντρωσης. Ξεχνούσα τα κλειδιά μου, το κινητό μου, τι έφαγα, τα χάπια, γιατί μπήκα στο δωμάτιο και γιατί άνοιξα το ντουλάπι – για πολλούς μήνες σκεφτόμουνα συνεχώς και τώρα τι ξεχνάω;

Είμαι καθηγήτρια Μαθηματικών και είχα αναρρωτική άδεια από το Πανεπιστήμιο. Το καλοκαίρι, όταν μου έστειλαν μερικά γραπτά από τον χειμώνα για να τα βαθμολογήσω, συνειδητοποίησα ότι δεν μπορούσα να κάνω έναν πολλαπλασιασμό – είχα ένα κλάσμα μπροστά μου και δεν μπορούσα να συγκεντρωθώ στην πράξη που έπρεπε να κάνω, το κοιτούσα αμήχανη. Μέχρι πριν από 4 μήνες δεν πίστευα ότι ήμουν ικανή να επιστρέψω στο αμφιθέατρο, να πρέπει ανά πάσα στιγμή να έχω την πληροφορία στο κεφάλι μου. Σκεπτόμουν, είμαι αδύναμη και θέλω να με αφήσετε ήσυχη γιατί δεν μπορώ να αντιμετωπίσω καταστάσεις. Πλέον έχω την αυτοπεποίθηση ότι όλο αυτό το βάσανο θα περάσει και θα μπορέσω να επανέλθω πιο δυναμικά στη ζωή».

Το 80-85% των γυναικών που κάνουν χημειοθεραπείες για τον καρκίνο του μαστού έχουν συμπτώματα chemo brain που μπορεί να διαρκέσουν έξι μήνες με έναν χρόνο.

Ο σύντροφός σου σε στήριξε; Οι φίλοι;

«Όλη η περιπέτεια είναι πάρα πολύ δύσκολη. Ξέρω ότι υπάρχουν γυναίκες οι οποίες ήταν διπλά άτυχες, γιατί μπορεί να τις άφησε ο σύντροφός τους όταν βρέθηκαν αντιμέτωπες με τον καρκίνο. Εγώ ήμουνα πάρα πολύ τυχερή, μου στάθηκε απίστευτα πολύ ο σύντροφος μου, αυτός έκανε όλα τα ψώνια, όλα τα μαγειρέματα, τα πάντα μέσα στο σπίτι, και το έκανε με χαμόγελο. Με πήγαινε σε όλα τα ραντεβού, περίμενε υπομονετικά, είναι πολύ πολύ σημαντικό. Η περιπέτεια αυτή μας έφερε πιο κοντά και πέρασε!»

Η Δάφνη μου λέει ότι από τους φίλους της, άλλοι τη στήριξαν αλλά κάποιοι ήταν απόντες, όμως δεν πειράζει. Κάνεις και κάποια ξεκαθαρίσματα μέσα σου, μετά από μια τέτοια εμπειρία. «Μερικές φορές σκέφτομαι ότι είμαι πολύ τυχερή, που είχα όλους αυτούς τους ανθρώπους που με βοήθησαν, δίπλα μου. Δεν μπορώ να φανταστώ πώς είναι για κάποιες γυναίκες που το περνούν μόνες τους».

«Τώρα θυμήθηκα κάτι που ήθελα να σου πω» προσθέτει μετά από μια παύση. «Αισθανόμουνα ότι είμαι υποχρεωμένη απέναντι στον εαυτό μου να είμαι ειλικρινής και να είμαι καλά με τη Δάφνη. Ότι δεν χρωστάω στους άλλους. Είχα στιγμές κατάθλιψης, αλλά βγαίνοντας από όλες τις θεραπείες έλεγα, Δάφνη, να είσαι χαρούμενη, το οφείλεις στον εαυτό σου. Τα είπε η Ειρήνη περίφημα. Όταν το διάβαζα σκεφτόμουν, Δάφνη, πριν τρεις μήνες τα έλεγες κι εσύ, πώς γίνεται να τα ξέχασες; Ήταν η μετακόμιση, το καινούργιο σπίτι, η καινούργια πόλη, η καινούργια δουλειά…» (μετά τις χημειοθεραπείες μετακόμισε από τα Χανιά στο Ηράκλειο)

Ακούγεται τόσο τρομακτικός ο καρκίνος. Και πόσο δυσβάσταχτη είναι η μοναξιά, αν δεν έχεις ανθρώπους δίπλα σου. «Οι άνθρωποι παγώνουν στην είδηση ότι ο φίλος ή η φίλη τους έχει καρκίνο. Σαστίζουν, δεν ξέρουν πώς να το χειριστούν. Εμένα με βοήθησαν οι φίλες μου που επικοινωνούσαν τακτικά μαζί μου, με κάτι ελάχιστο μου κρατούσαν καθημερινά παρέα. Με μια φίλη μου από την Αγγλία ανταλλάσσαμε καθημερινά το wordle των New York Times και παίζαμε κατά καιρούς Scrabble μέσω διαδικτύου. Μία άλλη φίλη μου μου έστελνε βιντεάκια που τραβούσε από τη Θεσσαλονίκη. Κάτι τέτοια μικρά βοηθούν.

Αν όμως μένεις κοντά σε ένα άνθρωπο που υποφέρει, είναι σημαντικό να τον ρωτάς αν χρειάζεται βοήθεια. Όταν κάνεις χημειοθεραπείες μπορεί να είσαι πολύ καταβεβλημένος για να κάνεις τα ψώνια ή να πας στο νοσοκομείο, ή να πας να πάρεις τα φάρμακα. Ή μπορεί να χρειάζεσαι παρέα, για ψυχολογική υποστήριξη, για παράδειγμα όταν πάρεις τα αποτελέσματα της βιοψίας. Αν δεν είχα τον Δημήτρη, δεν ξέρω τι θα έκανα. Είχα –φυσικά– μεγάλη υποστήριξη από τα αδέρφια μου, είμαστε 7 αδέλφια! και από την ξαδέρφη μου. Για αυτό σου λέω, είμαι πολύ τυχερή».

Είχα στιγμές κατάθλιψης, αλλά βγαίνοντας από όλες τις θεραπείες έλεγα, Δάφνη, να είσαι χαρούμενη, το οφείλεις στον εαυτό σου

Ατενίζοντας το καλοκαίρι, σε ένα πεζοδρόμιο των Εξαρχείων

Με τη Δάφνη Μανουσάκη είπαμε πολλά ακόμα, που τα αφήσαμε απέξω. Όπως ο τρόπος υπολογισμού του ποσοστού αναπηρίας και η διαδικασία της αίτησης στην αντίστοιχη πλατφόρμα. Η κάθε τέτοια ιστορία είναι διαφορετική, υπάρχουν όμως πολλά κοινά βιώματα. Κρατάω, αυτό που μου είπε ότι με μία συνάδελφό της στο πανεπιστήμιο Κρήτης θέλουν να αγοράσουν ομοιώματα στήθους για ψηλάφηση. Μπορεί κανείς να τα βρει στο διαδίκτυο, είναι ομοιώματα για γιατρούς που εκπαιδεύονται. Θέλουν να τα πάρουν στο πανεπιστήμιο και να κάνουν μια συνάντηση με τις φοιτήτριες – τη Δάφνη αυτό την έσωσε.

Δεν υπάρχει καλύτερη θεραπεία από την πρόληψη, αυτό είναι το μήνυμα. Κι είναι αυτή η αίσθηση της κοινότητας και του μοιράσματος που μπορεί να σε βοηθήσει να διασχίσεις το τούνελ, όσο μοναχικό κι αν είναι. Οι προσωπικές ιστορίες σαν αυτήν είναι πολύτιμες – και θέλει θάρρος να βγεις να τις πεις δημόσια, να δείξεις πόσο αδύναμη υπήρξες, τον αγώνα που έδωσες.

Λίγο πριν με χαιρετίσει, κάπου όρθιες σε ένα πεζοδρόμιο των Εξαρχείων, μου δείχνει τις φωτογραφίες της στο κινητό. Εδώ, μου λέει, είμαι λίγες λίγες μέρες πριν. Εδώ είναι την επόμενη μέρα που το έμαθα. Εδώ μόλις ξεκίνησα τις χημειοθεραπείες. Χωρίς τα μαλλιά της, άλλοτε προβληματισμένη, άλλοτε ταλαιπωρημένη, ευάλωτη αλλά τις περισσότερες φορές χαμογελαστή – διατρέχουμε όλη αυτή την περίοδο, το χαμόγελό της, σκέφτομαι, μοιάζει με πανοπλία και όπλο μαζί. Πώς αλλιώς να νικήσεις αυτόν τον πόλεμο που σου κήρυξε το ίδιο σου το σώμα;

Ανάμεσα στις δικές της φωτογραφίες, ένα χρονικό της αρρώστιας σε σέλφι, βλέπουμε φωτογραφίες από θάλασσες στα Χανιά και άλλα μέρη της Κρήτης και το πρόσωπό μας φωτίζεται από το φως της θαλασσινής εξοχής. Καθώς μου δείχνει από το Google maps την ακτογραμμή της νότιας Κρήτης και τα μυστικά της μέρη, μας ανοίγει η όρεξη για καλοκαιρινές διακοπές. Όλη η προηγούμενη συζήτηση έχει μείνει πίσω – σαν οι ομορφιές της ζωής να μας σπρώχνουν στο μέλλον, στις στιγμές που θα έρθουν.

Ευχαριστώ τους θεράποντες γιατρούς μου, Χ. Κουρούση, Β. Γεωργούλια, Β. Βενιζέλο και Μ. Τόλια, τις νοσηλεύτριες Ελένη Παπαδάκη και Νατάσα Δαμάρα στην ογκολογική κλινική του κέντρου IASIS στα Χανιά και τους τεχνολόγους της ακτινοθεραπευτικής κλινικής στο ΠΑΓΝΗ. Ευχαριστώ τους φίλους από τον χώρο της ιατρικής: Κ. Παυλάκη, Γ. Παυλάκη, Α. Γραβάνη, Β, Σφακάκη, Ε. Σκαρπίδη, Κ. Δέδε, Δ. Ντουφεξή, Ε. Ξενάκη, Ι. Παπαματθαιάκη και ακόμα γιατρούς που με δέχτηκαν για μια δεύτερη γνώμη, τη Marcia, τη Laura και το προσωπικό των Maggie’s centers. Ευχαριστώ τα αδέρφια μου: Ρέα, Ελέγκω, Λυκούργο, τη νονά Ελένη, τη φίλη Μαρία.

Ευχαριστώ όλες τις φίλες οι οποίες, έχοντας περάσει οι ίδιες από αντίστοιχη περιπέτεια, ήταν κοντά μου. Τις ευχαριστώ (και τους ευχαριστώ) όλες (και όλους) από καρδιάς.

Δήμητρα Γκρους – Athens Voice

"google ad"