Τη λήξη της δράσης της Ομάδας Στήριξης “ΣυνΆνθρωπος” και τη συγκέντρωση χρημάτων (40,200 ευρώ) από δωρεές σε κουμπαράδες & τραπεζικές καταθέσεις για τη θεραπεία του μικρού Μιχάλη Πυροβολάκη ο οποίος πάσχει από τη σπάνια ασθένεια SPG50/Σπαστική Παραπληγία, ανακοίνωσε σήμερα η Ομάδα.
Η οικογένεια του ομογενούς Μιχάλη Πυροβολάκη, απηύθυνε από τον περασμένο Δεκέμβριο έκκληση για βοήθεια και ήδη από τον Καναδά, είχε ξεκινήσει μία ολόκληρη καμπάνια για τη συγκέντρωση του ποσού που χρειάζεται άμεσα για τη θεραπεία.
Το ποσό βεβαίως που πρέπει να συγκεντρωθεί είναι τεράστιο και φτάνει τα 3 εκατομμύρια δολάρια. Για την ιστορία του Μιχάλη έχουν ενδιαφερθεί τεράστια μέσα ενημέρωσης από όλο τον κόσμο ενώ υπάρχει και ειδική σελίδα στο facebook που ενημερώνεται συχνά.
Όπως τονίζει η πρόεδρος του ΔΣ της Ομάδας Στήριξη “ΣυνΆνθρωπος” Ιωάννα Τζινάκη:
Πριν λίγους μήνες η Ομάδα Στήριξης “ΣυνΆνθρωπος” ανέλαβε να βοηθήσει στην συγκέντρωση χρημάτων για τη θεραπεία του μικρού Μιχάλη Πυροβολάκη, ο οποίος βρίσκεται στον Καναδά. Μετά από συνάντηση που είχαμε με τους συγγενείς του μικρού που βρίσκονται στα Χανιά, αποφασίσαμε να στηρίξουμε την προσπάθειά τους και να βοηθήσουμε τον Μιχάλη.
Ο Μιχάλης είναι ένα παιδάκι 24 μηνών και πάσχει από Παραπληγία 50, γνωστή ως SPG50. Η πάθηση αυτή είναι σπάνια και οδηγεί στην απώλεια της κινητικότητας σε όλα τα άκρα και την υποβάθμιση της λειτουργίας του εγκεφάλου.
Παρότι το τελευταίο διάστημα υπήρξε δύσκολο για όλους μας, με τη βοήθεια των συμπολιτών μας, μέσω χρηματικών καταθέσεων στους λογαριασμούς που τηρεί το σωματείο μας καθώς και με δωρεές στους κουμπαράδες που είχαν τοποθετηθεί σε διάφορα σημεία του Νομού Χανίων και Ρεθύμνου, καταφέραμε να συλλέξουμε το ποσό των σαράντα χιλιάδων διακοσίων (40.200) ευρώ , το οποίο και μεταφέραμε χθες (11/6/2020) στο λογαριασμό που έχει ανοιχτεί για το σκοπό αυτό από την οικογένεια Πυροβολάκη.
Τα χρήματα αυτά θα αξιοποιηθούν για τη θεραπεία του μικρού Μιχάλη, ενώ το συνολικό ποσό που θα συγκεντρωθεί στον εν λόγω λογαριασμό θα ενισχύσει και τη στήριξη της έρευνας για τη θεραπεία του SPG50, βοηθώντας ταυτόχρονα και άλλα παιδιά να θεραπευτούν. Για μία ακόμη φορά αποδείξαμε ότι υπάρχει ελπίδα και πίστη για το ΣυνΆνθρωπο.
Σας ευχαριστούμε θερμά όλους!
Με όχημα την ελπίδα
Ο μικρός Μιχάλης, πάσχει από σπαστική παραπληγία 50, γνωστή και ως SPG50. Τα συμπτώματα της εν λόγω ασθένειας είναι έντονα: σταδιακά το παιδί θα αρχίσει να παραλύει, θα χάσει την όραση και την ακοή του και εντέλει ο εγκέφαλος θα σταματήσει να λειτουργεί, προκαλώντας εγκεφαλική παράλυση.
Μοναδική λύση για το “βενιαμίν” από τα 3 παιδιά της οικογένειας του Τέρι Πυροβολάκη, που κατάγεται από το Σέλινο Χανίων, αλλά ζει στο Τορόντο του Καναδά, είναι να κάνει μια γονιδιακή θεραπεία στην οποία θα προστεθεί αυτή η μία πρωτεΐνη που λείπει από τον οργανισμό του και προκαλεί όλα αυτά τα προβλήματα.
Ο Δρ. Rouleau, στα 34 χρόνια που εργάζεται με τη συγκεκριμένη ασθένεια έχει λάβει χρηματοδότηση μόλις 1 φορά.
Η σπανιότητα αυτών των ασθενειών κάνει πολύ πιο δύσκολη τη διαδικασία εύρεσης κάποιας θεραπείας.
Με όχημα έναν ιό που θα δημιουργηθεί από τα γονίδια του Μιχάλη, θα γίνουν δοκιμές σε ποντίκια. Αν αποδειχθεί ότι είναι αποτελεσματική η θεραπεία σε ποντίκια, τότε η δοκιμή θα προχωρήσει σε αξιολόγηση για το αν η θεραπεία προκαλεί βλάβες. Αν αποδειχθεί ασφαλής, τότε θα μπορούσαν να αρχίσουν δοκιμές σε ανθρώπους, με τον Μιχάλη να είναι από τους πρώτους στους οποίους θα γίνει δοκιμή.
“Αν βελτιωθεί η κατάσταση στο ποντίκι, είμαστε αρκετά αισιόδοξοι ότι η θεραπεία θα μπορούσε να έχει αποτέλεσμα”, είπε ο Δρ. Μινασιάν. “Όλα πάντως εξαρτώνται”.
Οι γονείς του Μιχάλη ελπίζουν ότι η γενετική θεραπεία θα είναι έτοιμη πριν ο Μιχάλης φτάσει την ηλικία των 3 ετών όπου από εκεί και πέρα η κατάσταση του θα αρχίσει να χειροτερεύει.
Αν και οι γονείς του Μιχάλη συχνά αναφέρονται στη γενετική θεραπεία ως φάρμακο, γνωρίζουν ότι δεν υπάρχει καμία εξασφάλιση ότι θα δουλέψει. Ο ιός θα μπορούσε να αντικαταστήσει πολλά από τα εγκεφαλικά του κύτταρα με σωστά αντίγραφα του γονιδίου, αλλά δεν υπάρχει τρόπος για να διεισδήσει σε κάθε νεύρο.
“Αν πρέπει να δουλεύω ως οδηγός Uber τα βράδια και να εργάζομαι ταυτόχρονα τις μέρες, θα το κάνω”, είπε ο κ. Πυροβολάκης.