Medical Crowdfunding: Μια βιομηχανία δισεκατομμυρίων κτισμένη πάνω στη βούληση των ανθρώπων να ζήσουν

Του Γιάννη Αγγελάκη

Είναι σημείο των καιρών, το άτομο να πρέπει να αναλαμβάνει όλη την ευθύνη και το κράτος απλά να νουθετεί.

Μετά τις δηλώσεις Πνευματικού αλλά και την ανάσυρση παλιότερων δηλώσεων της Λίνου στη δημόσια συζήτηση μπήκε και το ζήτημα αν θα πρέπει να καλούμαστε να αναλάβουμε και την ευθύνη του θανάτου μας.

Ο κ. Πνευματικός – πιο κυνικός – μίλησε ξεκάθαρα για τα οικονομικά οφέλη από το να αφήνουμε τους καρκινοπαθείς τελικού σταδίου να πεθάνουν.

Η κ. Λινού δεν είπε κάτι πολύ διαφορετικό από αυτό που είπε ο κ. Πνευματικός. Το έντυσε μεν με πιο όμορφα και ανθρώπινα λόγια και μίλησε για την επιλογή του “αξιοπρεπούς θανάτου”. Δε μίλησε όμως για την δυνατότητα για τη “μάχη μέχρι τέλους για τη ζωή”.

Στην κοινωνία που ζούμε των τεράστιων αντιθέσεων δεν έχουμε όλοι εξίσου τις ίδιες δυνατότητες για να αγωνιστούμε για τη ζωή.

Κάποιοι αν αρρωστήσουν έχουν τη δυνατότητα να παλέψουν μέχρι τέλους, μέχρι να σβήσει και η τελευταία τους ελπίδα, προχωρόντας σε πειραματικές θεραπείες, κυνηγώντας μέχρι τέλους κάποιο θαύμα.

Κάποιες φορές συμβαίνουν θαύματα…

Οι άλλοι, η πλειοψηφία των πολιτών, δεν έχουν αυτή τη δυνατότητα.

Τα κόστη είναι μεγάλα και μην έχοντας τη δυνατότητα να κυνηγήσουν μέχρι τέλους τις όποιες πιθανότητες, έρχονται στο προσκήνιο και λογικές όπως αυτές που ακούστηκαν από τα στελέχη της ΝΔ και του ΣΥΡΙΖΑ. Καλούνται να επιλέξουν ένα θάνατο τον οποίο όμως δεν έχουν πραγματικά τη δυνατότητα να παλέψουν μέχρι τέλους για να τον αποφύγουν.

Η εμφάνιση  του medical crowdfunding, συνδέεται με αυτή την πραγματικότητα.

Απλοί πολίτες μην μπορώντας να ανταπεξέλθουν στα κόστη θεραπειών καταφεύγουν σε καμπάνιες μέσω των social media ή ειδικών πλατφόρμων crowdfunding με την ελπίδα ότι μέσω της συγκίνησης του κοινού, – μέσω μίας viral ανάρτησης – θα μπορέσουν να συγκεντρώσουν τα απαραίτητα χρήματα για να συνεχίσουν να αγωνίζονται για τη ζωή τους..

Καλούν τους πολίτες “ελεύθερα” να επιλέξουν να χρηματοδοτήσουν την δικιά τους όποια ελπίδα τους για ζωή και όχι την ελπίδα κάποιου άλλου που και αυτός έχει εξίσου ανάγκη βοήθειας.

Οι καμπάνιες αυτές πολλές φορές αφορούν τη ζωή ή το θάνατό και η απόφαση που καλούνται να λάβουν οι «χρήστες» είναι, ποιος αξίζει να ζήσει και ποιος να πεθάνει. Ποιος “αρέσει” αρκετά ώστε να αξίζει να ζήσει.

“Σε εκλιπαρώ, δεν έχω άλλη δύναμη να αντέξω. Μη με αφήσετε να πεθάνω. Όχι τώρα! Είστε η τελευταία μου ευκαιρία για να ζήσω!”.

Η έκκληση της Ελίνας είναι μία από τις πολλές χιλιάδες που διακινούνται ανά καιρούς μέσω πλατφόρμων crowdunding.

Στις εκκλήσεις αυτές οι χρήστες καλούνται να νοιώσουν υπεύθυνοι για την κατάσταση του συνανθρώπου τους που δοκιμάζεται ώστε να αναλάβουν μέρος της ευθύνης για τη σωτηρία του.

Όμως, η απόφαση αυτή δεν αφορά μονο αυτόν που έχει το πρόβλημα και αυτόν που μπορεί να βοηθήσει στηρίζοντας οικονομικά. Η πρακτική της χρηματοδοτησης των ιατρικών αναγκών μέσω crowdfunding είναι πλέον μία τεράστια βιομηχανία.

Το GoFundMe.com, η μεγαλύτερη πλατφόρμα για χρηματοδότηση ιατρικών αναγκών, συγκέντρωσε πάνω από 5 δισεκατομμύρια δολάρια από το 2010 και πλέον έχει σταθεροποιηθεί στα 750 εκατομμύρια δολάρια έσοδα ετησίως.

Πρόκεται για ένα φιλανθρωποκαπιταλισμό στον οποίο η υγεία του ατόμου βασίζεται στην ικανότητά του να κινητοποιήσει αλλους και να τους πείσει ότι αξίζει να ζει. Πάνω στην ανάγκη έχει στηθεί μία υποστηρικτική βιομηχανία με τζίρο δισεκατομμυρίων.

Οι δωρεές βοηθούν χιλιάδες ανθρώπους, όμως στο τέλος η λογική που κυριαρχεί πλήττει περισσότερους.

Η πρακτική του crowfunding φυσικοποιεί την ιδέα ότι το κόστος για την αντιμετώπιση των προβλημάτων υγείας αφορά αποκλειστικά και μόνο το άτομο. Εξίσου υπεύθυνο είναι το άτομο για την όποια επιτυχία ή αποτυχία του να βρει χρηματοδότηση.

Η άνθιση της συγκεκριμένης πρακτικής έρχεται μία εποχή όπου οι ανισότητες στην υγειονομική κάλυψη και προσβαση γιγαντώνονται.

Στις ΗΠΑ που τόσο θαυμάζει ο κ. Πνευματικός, με βάση έρευνα που είχε γίνει, αποδεικνύεται ότι οι καμπάνιες crowdfunding κατά πλειοψηφία πραγματοποιούνται σε πολιτείες που η προσβαση στο δημόσιο σύστημα υγείας δεν είναι επαρκής.

Και όπως σημειώνεται σχετικά, καθώς αποτυπώνεται η εντύπωση οτι αποτελεί ένα αποτελεσματικό μέσο για την αντιμετώπιση των ατομικών αναγκών σε θέματα υγείας, οι καμπάνιες crowdfunding συντελούν στην μεγέθυνση των συστημικών αδικιών μειώνοντας την πίεση για φιλολαϊκές μεταρρυθμίσεις στον τομέα της υγειας.

Σύμφωνα με έρευνες, το crowdfunding για ιατρικές ανάγκες είναι πιο πιθανο να αποτελέσει μια αποτελεσματική πρακτική για ανθρώπους με  πλούσια κοινωνικά δίκτυα που γνωρίζουν πως να κινούνται στα social media και που μπορούν να δημιουργήσουν ιστορίες που έχουν ανθρωπινο ενδιαφέρον για τους υποψήφιους δωρητές.

Έρευνα που εχει γίνει στον Καναδά δείχνει ότι οι άνθρωποι που προχωρούν σε καμπάνιες crowdunding είναι συνήθως απο περιοχές με υψηλά εισοδήματα και με υψηλό επίπεδο εκπαίδευσης.

Η ευθύνη πλέον για την υγεία ανήκει στο άτομο, το οποιο, αν κατορθώσει να δημιουργησει μια επιτυχημένη καμπάνια θα ζήσει…

Βεβαίως, για καθε ιστορία επιτυχίας υπάρχουν πολλαπλάσιες αποτυχίας…

Μόλις το 10% από αυτών που δημιουργούν  καμπάνιες κατορθώνουν να συγκεντρώσουν τα χρηματα τα οποία έχουν ανάγκη.

Οι ελλείψεις του δημοσιου συστήματος υγείας οδηγούν στον θάνατο όσους δε μπορούν να έχουν επαρκή προσβαση, όμως οι ιστορίες τους αποκρύπονται πίσω από την “ανάληψη της ευθύνης”, την ατομική επιλογή που δε μπορεί παρά να λάβει ο ασθενής για τη δημιουργία μιας καμπάνιας για τη συγκέντρωση χρημάτων μέσω crowdfunding ώστε να μπορεί να αγωνιστεί για τη ζωή του.

Η θεραπεία είναι πλέον ζήτημα ατομικό. Ο ασθενής που αποτυγχάνει, είναι υπεύθυνος για την ανικανότητά του να πείσει για την ανάγκη του να θεραπευτεί. Δε φταίνε πλέον οι ελλείψεις του συστήματος υγείας, αλλά αυτός ο οποίος απότυχε να συγκεντρώσει το απαραίτητο ποσό. Ίσως τελικά άξιζε να πεθάνει…

Το βλεπουμε με όλο και μεγαλύτερη συχνότητα να συμβαίνει στην Ελλάδα. Όχι αναγκαστικά μέσω πλατφόρμων crowdfunding.

Μεσω των social media οι ιστορίες διακινούνται και οι πολίτες καλούνται να επιλέξουν ποιος αξιζει να στηριχθεί.

Οι ιστορίες που γίνονται viral αναπαράγονται μέσω της δημιουργίας σχετικών  αναρτήσεων στα μέσα ενημέρωσης που αυξάνουν τις πιθανοτητες για τη συγκέντρωση του απαραίτητου ποσού για την θεραπεία του ασθενή.

Στα πλαίσια μίας οικονομίας της προσοχής, άξιος να ζει ειναι αυτός του οποίου η ιστορία μπορεί να γίνει viral.

Ο κάθε υποψήφιος για θεραπεια ανταγωνίζεται με άλλους που κι αυτοι αναζητούν θεραπεία. Ο μελλοθάνατος οφείλει να λειτουργήσει ανταγωνιστικά προς τους άλλους μελλοθάνατους.

Ο καλύτερος θα κερδίσει.

Η πιο ενδιαφέρουσα καμπάνια θα κερδίσει τo δικαίωμα στη ζωή.

Για να είναι μια καμπανια επιτυχημένη, οι ασθενείς καλούνται να δημοσιοποιήσουν ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα τους – που δε θα έπρεπε να βρεθούν ποτέ στη θέση να τα δημοσιοποιούν – ώστε να δημιουργήσουν μία συναισθηματική ιστορία την οποία ο χρήστης – υποψήφιος δωρητής θα θέλει να μοιραστεί και θα τον οδηγήσει στο να δώσει χρήματα για τον στόχο της θεραπείας του ασθενή.

Η ιδιωτικότητα καταργείται.

Μάλιστα η κατάργησή της γίνεται αποδεκτή ως μια αναπόφευκτη, όμως “ελεύθερη επιλογή” που πρέπει να λάβει αυτοβούλως το άτομο. Δίχως την οικειοθελή δημοσιοποίηση των πιο ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων, ο στόχος της συγκέντρωσης των απαραιτητων χρημάτων γίνεται πολύ πιο δύσκολος.

Η ατομική επιβίωση εξαρτάται από την επίτευξη δημοφιλίας. Η δημοφιλία συνεπάγεται αύξηση των πιθανοτήτων συγκέντρωσης του χρηματικού ποσού για το οποίο υπάρχει ανάγκη, άρα, αυξημένες πιθανότητες επιβίωσης.

Σα ένα μακάβριο Big Brother, ο στόχος αυτών που παλεύουν για τη ζωή τους είναι να αγαπηθούν αρκετά από το κοινό για να κερδίσουν το έπαθλο της ζωής.

Όλη αυτη η διαδικασία συντελεί ώστε να αποτυπωθεί στο μυαλό του κάθε πολίτη η εντύπωση ότι η σωτηρία κάποιου ανθρώπου εξαρτάται από το πόσο ενδιαφέρουσα είναι η ιστορία που μοιράζεται και ότι εμείς που επιλέγουμε να επιβραβεύσουμε με κάποια δωρεά στη βάση της ιστορίας που μοιράζεται, είμαστε μέρος της λυσης, σε αντίθεση με όλους αυτούς που επιλέγουν να μην συμμετέχουν και που γι αυτό είναι ένοχοι για αδιαφορία, ανεξαρτήτως αν οικονομικά μπορούν ή δε μπορούν να ανταπεξέλθουν με δωρεές χρημάτων ή αν θεωρούν ότι η μετατροπή σε σόου της μάχης για τη ζωή που δίνουν συνάνθρωποι μας δε μπορει να αποτελεί λύση.

Η μετατροπή του ανθρώπινου δράματος σε ελεύθερο εμπόρευμα στα πλαίσια μίας οικονομίας της προσοχής αποκρύπτει το ουσιώδες:

Η πλειοψηφία αυτών που καταφεύγουν σε τέτοιες μεθοδους για να βρουν λύσεις στα προβλήματα υγείας που αντιμετωπίζουν, δεν καταφέρνουν να συγκεντρώσουν τα χρήματα που χρειάζονται.

Δεν είναι αρκετά δημοφιλής.

Άραγε, πρέπει να πεθαίνουν γι’ αυτό;

Μήπως θα πρέπει να είναι ικανοποιημένοι τουλάχιστον με έναν “αξιοπρεπή θάνατο”;

 

Διαβάστε σχετικά:

• Crowdfunding and global health disparities: an exploratory conceptual and empirical analysis
• Medical crowdfunding supports the wealthy and endangers privacy – here’s how to make it more ethical

 

"google ad"