Κικίλιας: Γιατί δεν στηρίξαμε τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ να πάει στις ΗΠΑ

Κανένα σχόλιο

Τη δική του θέση αλλά και τους λόγους που δεν στήριξε οικονομικά την οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, προκειμένου το παιδί να μεταβεί στο εξωτερικό για θεραπεία, διατυπώνει το υπουργείο Υγείας, Βασίλης Κικίλιας. Πρόκειται για το παιδάκι το οποίο διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Όπως επισημαίνει το υπουργείο Υγείας, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ, ενώ το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.

Οι γονείς του μικρού, πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

"Sponsored links"

Όπως εξηγεί το υπουργείο Υγείας, το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ.

«Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών. Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν», υπογραμμίζεται από το υπουργείο Υγείας και καταλήγει ότι: «Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός».

Στα : Ελλαδα

Το αρθρο δημοσιευτηκε απο τον/την:

Ο “Αγώνας της Κρήτης” εκδόθηκε στις 8 Ιουλίου του 1981. Είναι η έκφραση μιας πολύχρονης αγωνιστικότητας. Έμεινε όλα αυτά τα χρόνια σταθερός στη διακήρυξή του για έγκυρη – έγκαιρη ενημέρωση χωρίς παρωπίδες. Υπηρετεί και προβάλλει, με ευρύτητα αντίληψης, αξίες και οράματα για μία καλύτερη κοινωνία. Η βασική αρχή είναι η κριτική στην εξουσία όποια κι αν είναι αυτή, ιδιαίτερα στα σημεία που παρεκτρέπεται από τα υποσχημένα, που μπερδεύεται με τη διαφθορά, που διαφθείρεται και διαφθείρει. Αυτός είναι και ο βασικός λόγος που η εφημερίδα έμεινε μακριά από συσχετισμούς και διαπλοκές, μακριά από μεθοδεύσεις και ίντριγκες.

Η απάντησή σας

Το email σας δεν δημοσιεύεται.

Διαβάστε επίσης
διαφημίσεις