Του Γιάννη Αγγελάκη

Η περίπτωση της 13χρονης Μαρίας, δύο χρόνια μετά τον αγώνα της Ραφαέλας, φέρνει στο φως μια σκληρή πραγματικότητα: τη μετατροπή της μάχης για τη ζωή σε δημόσιο θέαμα, υπό το βάρος της ανεπάρκειας ενός καθολικού συστήματος υγείας.

Τον Ιανουάριο του 2024, είχα γράψει ένα κείμενο με αφορμή τον θάνατο της Ραφαέλας. Ένα κορίτσι που έδωσε μια τιτάνια μάχη για να κρατηθεί στη ζωή, βασιζόμενο στην υποστήριξη των πολιτών μέσω μιας ευρείας εκστρατείας αλληλεγγύης, σημαντικό μέρος της οποίας οργανώθηκε διαδικτυακά μέσω των social media.

Δυόμιση χρόνια μετά, η ιστορία επαναλαμβάνεται. Η 13χρονη Μαρία ξεκινά τη Δευτέρα το ταξίδι της για το Χιούστον των Ηνωμένων Πολιτειών, προκειμένου να υποβληθεί σε εξειδικευμένη θεραπεία για μια σπάνια μορφή καρκίνου στο φημισμένο νοσοκομείο MD Anderson. Το κατάφερε χάρη σε μια μεγάλη καμπάνια συγκέντρωσης χρημάτων που συνεχίζεται ακόμη, για την κάλυψη πρόσθετων εξόδων.

Η κοινή γραμμή που ενώνει τις δύο ιστορίες είναι η ίδια: η αναζήτηση χρηματοδότησης από το κοινό. Σε μια κοινωνία βαθύτατων ανισοτήτων, η πρόσβαση στο δικαίωμα στη ζωή δεν είναι αυτονόητη. Κάποιοι έχουν τη δυνατότητα να παλέψουν μέχρι τέλους, με πρόσβαση σε πειραματικές θεραπείες και καινοτόμες μεθόδους, επειδή έχουν την οικονομική δυνατότητα. Οι υπόλοιποι αναγκάζονται να στραφούν στην ελπίδα του medical crowdfunding.

Crowdfunding για την Υγεία: Μια ανάγκη με βαρύ τίμημα

Η πρακτική του crowdfunding στον τομέα της υγείας γεννήθηκε ως απάντηση στην αδυναμία κάλυψης θεραπειών από τα συστήματα υγείας ή την αδυναμία ατόμων να αντεπεξέλθουν σε δυσθεώρητα έξοδα. Πρόκειται για μια προσπάθεια απλών πολιτών να συγκινήσουν μέσω των social media, ειδικών πλατφορμών ή της τοπικής κοινωνίας, με στόχο τη συγκέντρωση των απαραίτητων πόρων.

Η έκκληση αυτή γίνεται πάντα με τη μορφή της «ελεύθερης» επιλογής: ο κάθε δωρητής καλείται να χρηματοδοτήσει την ελπίδα ενός συγκεκριμένου ανθρώπου, αντί κάποιας άλλης εξίσου απελπισμένης περίπτωσης. Στην πραγματικότητα όμως, οι καμπάνιες αυτές θέτουν ένα απάνθρωπο δίλημμα στο κοινό: ποιος “αξίζει” να ζήσει;

Σταδιακά, εδραιώνεται η ιδέα πως το κόστος για την επιβίωση είναι ατομική υπόθεση και κάθε επιτυχία ή αποτυχία συγκέντρωσης χρημάτων εξαρτάται αποκλειστικά από τον ασθενή. Η ύπαρξη ή μη δημόσιου συστήματος υγείας παύει να θεωρείται κρίσιμο ζήτημα· η ευθύνη μετατίθεται πλήρως στο άτομο.

Η Υγεία ως προνόμιο

Στις Ηνωμένες Πολιτείες, έρευνες καταδεικνύουν ότι η συντριπτική πλειοψηφία των καμπανιών crowdfunding πραγματοποιούνται σε πολιτείες με ανεπαρκή δημόσια υγειονομική κάλυψη. Το crowdfunding εμφανίζεται ως «λύση», αλλά ενισχύει τις ανισότητες και περιορίζει την πίεση για δομικές μεταρρυθμίσεις στο σύστημα υγείας.

Οι πιθανότητες επιτυχίας ενός τέτοιου εγχειρήματος αυξάνονται μόνο για εκείνους που διαθέτουν ισχυρά κοινωνικά δίκτυα, γνώση του τρόπου λειτουργίας των social media και ικανότητα να αφηγηθούν μια “ελκυστική” ιστορία.

Για κάθε Ραφαέλα και κάθε Μαρία, υπάρχουν εκατοντάδες άλλοι ασθενείς που δεν καταφέρνουν ποτέ να γίνουν γνωστοί. Τα στατιστικά είναι αμείλικτα: μόλις το 10% των καμπανιών καταφέρνουν να συγκεντρώσουν το απαιτούμενο ποσό.

Η επιτυχία μιας καμπάνιας συχνά προϋποθέτει τη δημόσια έκθεση ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων. Οι ασθενείς βρίσκονται στη δύσκολη θέση να δημοσιοποιούν ιατρικές λεπτομέρειες, φωτογραφίες, ακόμα και προσωπικές στιγμές πόνου, ώστε να δημιουργήσουν μια συναισθηματικά φορτισμένη αφήγηση.

Η ιδιωτικότητα γίνεται θυσία στον βωμό της ανάγκης. Η δημοσιοποίηση εμφανίζεται ως “ελεύθερη επιλογή”, ενώ στην πραγματικότητα πρόκειται για έναν εξαναγκασμό, μια απαραίτητη συνθήκη για την επίτευξη του στόχου: να σωθεί η ζωή.

Μέσα σε αυτό το ιδιότυπο “μακάβριο Big Brother”, οι ασθενείς καλούνται να είναι αρκετά αγαπητοί ώστε να συγκεντρώσουν χρήματα. Η αξία της ζωής τους αποτιμάται από την ικανότητά τους να προκαλέσουν συγκίνηση.

Η μετατροπή της ανθρώπινης αγωνίας σε εμπόρευμα

Η μαζική υιοθέτηση του medical crowdfunding εμπεδώνει την ιδέα ότι η μάχη για την υγεία είναι προσωπική υπόθεση. Όμως η συντριπτική πλειοψηφία όσων επιλέγουν αυτή τη διαδρομή αποτυγχάνει να συγκεντρώσει τα απαραίτητα κεφάλαια.

Ποιος θα επέλεγε να αγωνιστεί για τη ζωή του με αυτόν τον τρόπο, αν υπήρχε ένα δημόσιο, επαρκώς στελεχωμένο και χρηματοδοτούμενο σύστημα υγείας; Ποιος θα επέλεγε να γίνει «θέαμα», αν το κόστος για τις απαραίτητες θεραπείες καλυπτόταν;

Οι εξελίξεις της ιατρικής επιστήμης καθιστούν δυνατή τη θεραπεία ασθενειών που άλλοτε ήταν καταδικαστικές. Όμως αυτό το δικαίωμα μετατρέπεται σε προνόμιο για τους οικονομικά ισχυρούς ή τους ψηφιακά και κοινωνικά επιδέξιους.

Από τη Φιλανθρωπία στην ανάγκη για Αλλαγή 

Η βοήθεια στους συνανθρώπους μας είναι πράξη αλληλεγγύης, αλλά δεν μπορεί να υποκαθιστά τις ευθύνες της Πολιτείας. Ούτε μπορεί να νομιμοποιεί ένα σύστημα που μετατρέπει τη μάχη για τη ζωή σε θέαμα ή διαγωνισμό συγκίνησης.

Η Ραφαέλα και η Μαρία δεν είναι εξαιρέσεις· γίνονται σταδιακά ο κανόνας. Η υποστήριξή μας στις προσπάθειες τους είναι πολύτιμη. Αλλά εξίσου απαραίτητη είναι η συλλογική απαίτηση για ένα καθολικό σύστημα υγείας που να μη μετατρέπει την ανάγκη σε δημόσιο θέαμα.

Γιατί, κάποια μέρα, ίσως βρεθούμε κι εμείς στη θέση τους. Και τότε θα θέλουμε να μην εξαρτάται η ζωή μας από τον αριθμό των like που παίρνουν οι αναρτήσεις μας.