Όταν η Ντέμπι Ρόουντς διαγνώστηκε πριν από εννέα χρόνια με έναν καρκίνο του αίματος και του μυελού των οστών σε τελικό στάδιο, ένας απρόσμενος ήρωας θα ερχόταν τελικά προς διάσωση: ο αστέρας του Shark Tank και δισεκατομμυριούχος, Μαρκ Κιούμπαν.
Στη Ρόουντς, 50 ετών, συνταγογραφήθηκε αρχικά η ιματινίμπη, ένα φάρμακο που αποδεδειγμένα διαχειρίζεται τη χρόνια μυελογενή λευχαιμία ως χρόνια πάθηση και παρατείνει τη ζωή των ασθενών κατά μια δεκαετία ή περισσότερο. Προς ανακούφιση της Ρόουντς και του συζύγου της, Ράντι, το φάρμακο καλυπτόταν από το ασφαλιστικό τους πρόγραμμα. Αυτή η ανακούφιση ενισχύθηκε όταν ο τοπικός τους φαρμακοποιός στο Λίγουντ του Κάνσας τους είπε ότι το κόστος που θα έπρεπε να πληρώσουν από την τσέπη τους για το φάρμακο κυμαινόταν από 13.000 έως 15.000 δολάρια κάθε μήνα.
Το φάρμακο έκανε θαύματα: Μετά την έναρξη της θεραπείας, οι αιματολογικές εξετάσεις της Ντέμπι έδειξαν ότι το φάρμακο εμπόδιζε την εξέλιξη του καρκίνου της και συνεχίζει να λειτουργεί για εκείνη μέχρι σήμερα.
Αλλά πριν από δύο χρόνια, το ζευγάρι δέχτηκε ένα ισχυρό πλήγμα όταν ο Ράντι, δικηγόρος στο επάγγελμα, ανακάλυψε ότι το νέο του ασφαλιστήριο υγείας δεν κάλυπτε το φάρμακο της Ντέμπι. Το ζευγάρι πίστευε ότι δεν είχε άλλη επιλογή από το να πληρώνει χιλιάδες δολάρια κάθε μήνα για την ιματινίμπη, και φοβόταν ότι θα εξαντλούσε τις οικονομίες μιας ζωής.
«Όταν μάθαμε ότι δεν πρόκειται να καλυφθεί, υπήρξε ένα μικρό σοκ και ανησυχία από την πλευρά μας», είπε ο Ράντι στην εφημερίδα The Independent. «Ήμασταν ευλογημένοι που βρισκόμασταν σε μια κατάσταση όπου θα μπορούσαμε να το αντέξουμε οικονομικά, αλλά [με το τίμημα] να μην συνταξιοδοτηθούμε ποτέ, να ξεφορτωθούμε τα περιουσιακά μας στοιχεία — θα ήταν ένα γεγονός πλήρους ρευστοποίησης για εμάς σε μια περίοδο πολλών ετών».
Καθώς πάσχιζε να βρει μια λύση, ένιωθε αγανάκτηση για όσους εμπλέκονται στον αδιαφανή κόσμο της τιμολόγησης των φαρμάκων.
«Αηδία ήταν το πρώτο πράγμα που ένιωσα λόγω των πολλαπλών επιπέδων αντίκτυπου που έχει αυτή η αισχροκέρδεια στους ανθρώπους», είπε ο Ράντι. «Ως άνθρωπος, εξοργίστηκα σκεπτόμενος τους ανθρώπους που έχασαν τον ύπνο τους… επειδή αυτό το φάρμακο τιμολογήθηκε πέρα από τις δυνατότητές τους».
Ο δικηγόρος, ο οποίος στο παρελθόν είχε εμπλακεί σε δικαστικές διαμάχες κατά της αλυσίδας φαρμακείων CVS για φάρμακα παιδικού καρκίνου, πέρασε μέρες αναζητώντας την ιματινίμπη σε προσιτή τιμή.
Τότε έπεσε πάνω στην Cost Plus Drugs, ένα διαδικτυακό φαρμακείο που ιδρύθηκε το 2022 από τον πρώην ιδιοκτήτη των Dallas Mavericks, Μαρκ Κιούμπαν. Ο δισεκατομμυριούχος επιχειρηματίας ίδρυσε την εταιρεία για να φέρει διαφάνεια σε μια γωνιά της υγειονομικής περίθαλψης που ευδοκιμούσε στη μυστικότητα, όπως εξήγησε σε ένα podcast πέρυσι.
«Έγινε πολύ προφανές όσο περισσότερο έσκαβα, ότι υπήρχε μηδενική διαφάνεια, καθόλου διαφάνεια, και ότι υπήρχαν πολλά κεκτημένα συμφέροντα που ήθελαν αδιαφάνεια», είπε ο Κιούμπαν στο Hims House. «Θέλουν να είναι όσο το δυνατόν πιο αδιαφανές, έτσι ώστε οι άνθρωποι να μην μπορούν να πάρουν σωστές αποφάσεις όσον αφορά την υγειονομική τους περίθαλψη».
Η λειτουργία της Cost Plus Drugs και άλλων παρόμοιων εταιρειών υπήρξε πραγματικά επαναστατική για την υγειονομική περίθαλψη των ΗΠΑ. Η εταιρεία του Κιούμπαν διαπραγματεύεται τις τιμές απευθείας με τους κατασκευαστές, παρακάμπτοντας τους ασφαλιστές και τους μεσάζοντες, όπως οι διαχειριστές φαρμακευτικών παροχών που τείνουν να αυξάνουν τις τιμές των φαρμάκων. Στη συνέχεια, η εταιρεία χρεώνει στους πελάτες της ένα περιθώριο κέρδους 15% και χαμηλά τέλη για εργασία και αποστολή, με αποτέλεσμα την παροχή προσιτών συνταγογραφούμενων φαρμάκων.
Η τιμή για την ιματινίμπη στην Cost Plus Drugs; Λιγότερο από 40 δολάρια.
Ο Ράντι θυμάται έντονα τη στιγμή που είπε στη σύζυγό του ότι είχε βρει το φάρμακο για ένα ποσό που, σε φαρμακευτικούς όρους, ισοδυναμούσε με «ψιλά».
«Θυμάμαι ακόμα ζωντανά τη στιγμή που της το είπα, όταν βρήκα το φαρμακείο του κ. Κιούμπαν και την τιμή αυτού του φαρμάκου», είπε. «Ξέσπασε σε κλάματα… Δεν μπορώ καν να αρθρώσω τα συναισθήματά μου για το πώς ένιωσα όταν ανακάλυψα την πραγματική τιμή του φαρμάκου και την αντίδρασή της όταν της το ανακοίνωσα».
Η Cost Plus Drugs παρείχε στο ζευγάρι μια αναλυτική κατανομή του κόστους της ιματινίμπης. Η προσφορά δείχνει τι πλήρωσε η εταιρεία στον κατασκευαστή, το περιθώριο κέρδους, την εργασία του φαρμακείου για την εκτέλεση της συνταγής και τα έξοδα αποστολής.
Στις 12 Μαΐου, μια προμήθεια 30 ημερών με δόση 400mg ιματινίμπης —μια κοινή δόση για τη θεραπεία της χρόνιας μυελογενούς λευχαιμίας— κόστιζε 39,75 $ από την Cost Plus Drugs.
Η ανάλυση του κόστους:
-
25,65 $ για την παραγωγή
-
3,85 $ για την Cost Plus Drugs
-
5,00 $ για την εργασία του φαρμακείου
-
5,25 $ για την αποστολή
Η προσφορά της Cost Plus Drugs παρέθετε επίσης την τρέχουσα λιανική τιμή για την ιματινίμπη (χωρίς ασφάλιση): 9.657,30 $. Η εφημερίδα The Independent επικοινώνησε με την Cost Plus Drugs για σχολιασμό.
Η ιματινίμπη είναι η γενόσημη μορφή του Gleevec, ενός φαρμάκου που εισήχθη για πρώτη φορά στη φαρμακευτική αγορά πριν από 25 χρόνια από τη Novartis. Μπορεί να θεραπεύσει πολλαπλές παθήσεις, συμπεριλαμβανομένης της χρόνιας μυελογενούς λευχαιμίας. Η πατέντα του φαρμάκου έληξε το 2015 και τελικά έγινε ευρέως διαθέσιμο ως γενόσημο, εγκεκριμένο από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA).
Σύμφωνα με μελέτες στο The New England Journal of Medicine, η ιματινίμπη έχει εξαιρετικό ιστορικό στην επιβίωση των ασθενών πέρα από τα κρίσιμα ορόσημα των 5 και 10 ετών. Αντίθετα, ο μέσος καρκινοπαθής έχει 70% πιθανότητα να ζήσει άλλα πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση, σύμφωνα με την Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία.
Η Novartis, ένας από τους πολλούς κατασκευαστές που παράγουν την ιματινίμπη, δήλωσε ότι η διακύμανση της τιμής του φαρμάκου οφείλεται στην πολυπλοκότητα της αμερικανικής αγοράς υγείας.
«Το κόστος που επιβαρύνει τον ασθενή στις ΗΠΑ μπορεί να ποικίλλει σημαντικά ανάλογα με την ασφαλιστική κάλυψη, τον τύπο του προγράμματος παροχών, το μέρος όπου εκτελείται η συνταγή και τα πρόσθετα κόστη και τέλη από τρίτα μέρη», δήλωσε εκπρόσωπος της εταιρείας στον Independent.
Μια μελέτη του 2020 στο ιατρικό περιοδικό Lancet Haematology αναδεικνύει αυτό το σημείο: Την εποχή της μελέτης, το ετήσιο κόστος για την ιματινίμπη στην Ευρώπη ήταν 4.000 $, σε σύγκριση με ένα μέσο ετήσιο κόστος 35.000 $ στις ΗΠΑ. Ωστόσο, η μελέτη διαπίστωσε επίσης ένα τεράστιο εύρος τιμών εντός των ΗΠΑ —από 4.423 $ έως 72.300 $— ανάλογα με τον κατασκευαστή ή τον διανομέα.
Υπάρχουν περίπλοκοι λόγοι πίσω από αυτές τις ακραίες αποκλίσεις, σύμφωνα με τον Jesse Mendelsohn, αντιπρόεδρο της Model N.
«Ενώ τα ευρωπαϊκά έθνη διατηρούν γενικά πιο διαφανή καθαρή τιμολόγηση, η αγορά των ΗΠΑ είναι πιο αποσυνδεδεμένη και επηρεάζεται έντονα από τον ρόλο των διαχειριστών φαρμακευτικών παροχών (PBMs) και των ιδιωτικών διαμεσολαβητών», δήλωσε ο Mendelsohn.
Οι διαχειριστές φαρμακευτικών παροχών λειτουργούν ως μεσάζοντες μεταξύ των κατασκευαστών και των ασφαλιστικών εταιρειών. Ένας κατασκευαστής προσφέρει εκπτώσεις ή επιστροφές χρημάτων εάν οι PBMs επιτύχουν συγκεκριμένους στόχους πωλήσεων. Με τη σειρά τους, αυτοί οι διαχειριστές προωθούν ένα φάρμακο στους ασφαλιστές και διαπραγματεύονται την κάλυψή του. Αυτή η διαπραγμάτευση καθορίζει αν το φάρμακο θα αποκτήσει «προτιμητέο» καθεστώς, γεγονός που το καθιστά φθηνότερο για τους ασθενείς. Οι κατασκευαστές ορίζουν μια υψηλή λιανική τιμή ως σημείο εκκίνησης για να προστατεύσουν το κέρδος τους πριν οι διαχειριστές διαπραγματευτούν τη μείωσή της.
Δεν πληρώνουν όλοι οι ασθενείς τη λιανική τιμή, αλλά τρεις ομάδες συνήθως την υφίστανται: οι ανασφάλιστοι, όσοι έχουν προγράμματα με υψηλές απαλλαγές ή εκείνοι που χρειάζονται φάρμακα που δεν καλύπτονται από την ασφάλειά τους.
Η κοινή λογική λέει ότι όσο περισσότερο βρίσκεται ένα φάρμακο στην αγορά, τόσο φθηνότερο γίνεται. Αυτό δεν ισχύει πάντα. Σε πολλές περιπτώσεις, τα γενόσημα εισέρχονται στην αγορά σε χαμηλότερες τιμές, αλλά οι ασθενείς χωρίς ασφάλιση μπορεί να μην δουν μεγάλες οικονομίες με την πάροδο του χρόνου. Αυτό συνέβη και με την ιματινίμπη, γι’ αυτό και η λιανική της τιμή μπορεί να παραμένει γύρω στα 10.000 $ τον μήνα.
Το περίπλοκο σύστημα τιμολόγησης των ΗΠΑ αποτελεί πρόβλημα για δεκαετίες. Διαδοχικές κυβερνήσεις —από τους πρώην προέδρους Μπαράκ Ομπάμα και Τζο Μπάιντεν μέχρι τον πρόεδρο Ντόναλντ Τραμπ— έχουν κάνει προσπάθειες να μειώσουν τις τιμές.
Ο Τραμπ υπέγραψε εκτελεστικό διάταγμα τον Μάιο του 2025, θεσπίζοντας ένα πλαίσιο «πλέον ευνοημένου κράτους» με στόχο τη μείωση των υψηλών τιμών. Το διάταγμα επέτρεψε στους Αμερικανούς να αγοράζουν ορισμένα φάρμακα απευθείας από τους κατασκευαστές σε τιμές ανάλογες με αυτές άλλων ανεπτυγμένων χωρών.
Για να καταστούν διαθέσιμες αυτές οι χαμηλότερες τιμές, η κυβέρνηση Τραμπ δημιούργησε το Trump Rx, ένα ομοσπονδιακό διαδικτυακό πρόγραμμα. Προσφέρει εκπτώσεις σε περιορισμένο αριθμό ακριβών και δημοφιλών επώνυμων φαρμάκων, συμπεριλαμβανομένων σκευασμάτων για την απώλεια βάρους όπως τα Wegovy, Ozempic και Zepbound, για όσους δεν έχουν ασφάλιση. Το Trump Rx δεν παρέχει εκπτώσεις σε γενόσημα φάρμακα όπως η ιματινίμπη.
Παρ’ όλα αυτά, οι Αμερικανοί βρίσκουν ανακούφιση σε ιστότοπους όπως το Cost Plus Drugs του Κιούμπαν και άλλες πλατφόρμες όπως το GoodRx. Αν κάποιος ξέρει πώς είναι αυτή η αίσθηση, αυτή είναι η Ντέμπι, η οποία εννέα χρόνια μετά τη διάγνωση παραμένει καλά στην υγεία της.
«Απερίγραπτη ανακούφιση», έγραψε σε μήνυμά της στον Independent. «Και αργότερα, χαρά, όταν μοιράστηκα αυτές τις πληροφορίες με την ογκολογική μου ομάδα, ώστε και άλλοι ασθενείς που υποφέρουν από χρόνια μυελογενή λευχαιμία να επωφεληθούν από το αξιοσημείωτο φαρμακείο του κ. Κιούμπαν».
Το ξέρουμε…
Το να βλέπετε αυτά τα μηνύματα μπορεί να είναι κουραστικό. Και να είστε σίγουροί ότι ούτε κι εμείς βρίσκουμε κάποια ευχαρίστηση από το να τα γράφουμε... Όμως αυτό το μήνυμα δεν αφορά εμάς. Αφορά κάτι πολύ πιο σημαντικό: την επιβίωση της ανεξάρτητης, μαχητικής δημοσιογραφίας στην Kρήτη.
Η στήριξη σας είναι σημαντική γιατί μας επιτρέπει να:
- - Κάνουμε ρεπορτάζ χωρίς φόβο και εξαρτήσεις. Κανείς δεν μας υπαγορεύει τι να πούμε ή τι να αποσιωπήσουμε.
- - Κρατάμε τη δημοσιογραφία μας προσβάσιμη σε όλους, ακόμη και σε αυτούς που δεν έχουν την ικανότητα να πληρώσουν. Χωρίς paywall, χωρίς προνόμια μόνο για όσους έχουν την οικονομική δυνατότητα.
Η απλή αλήθεια είναι ότι τα έσοδα διαρκώς συρρικνώνονται. Αν πιστεύετε ότι μια πραγματικά ελεύθερη ενημέρωση είναι ζωτικής σημασίας για τη δημοκρατία και τον έλεγχο της εξουσίας, τότε δώστε μας τη δύναμη να συνεχίσουμε.
Σας ευχαριστούμε θερμά.
