Ο Joshua Littman, που είναι ένα 12χρονο αγόρι με σύνδρομο Άσπεργκερ, παίρνει συνέντευξη από τη μαμά του τη Sarah. Οι μοναδικές ερωτήσεις του Joshua και οι αυθόρμητες και γεμάτες αγάπη απαντήσεις της Sarah αποκαλύπτουν μία μοναδική σχέση που υπενθυμίζει και σε εμάς τα καλύτερα – και τα πιο δύσκολα – σημεία του να είσαι γονιός. Η αγαπημένη μας ερώτηση στη συνέντευξη είναι όταν ο Joshua ρωτάει τη μαμά του: “Τελικά όταν γεννήθηκα δεν βγήκα το παιδί που θα ήθελες, έτσι δεν είναι; Ανταποκρίθηκα στις προσδοκίες σου;” και η μαμά του τού απαντά “Έχεις υπερβεί τις προσδοκίες μου γλυκέ μου. Και βέβαια έχεις αυτές τις φαντασιώσεις του πώς θα είναι το παιδί σου αλλά με έχεις κάνει να αναπτυχθώ τόσο ως γονιός… Επειδή σκέφτεσαι διαφορετικά από ότι σου λένε τα βιβλία για γονείς έπρεπε να μάθω να σκέφτομαι έξω από τα συνηθισμένα μαζί σου. Και αυτό με έκανε πολύ πιο δημιουργική ως γονέα και ως άτομο. Ήσουν τόσο ξεχωριστός για μένα. Είμαι τόσο τυχερή που σε έχω γιο μου.
[youtube url=”http://youtu.be/eO7sKVKMO2s”]
Τι είναι το σύνδρομο Asperger;
Το σύνδρομο Άσπεργκερ (ΣΑ) είναι μια διαταραχή του φάσματος του αυτισμού που χαρακτηρίζεται από σημαντικές δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση καθώς και σε περιορισμένες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και ενδιαφέροντα. Διαφέρει από άλλες διαταραχές του φάσματος του αυτισμού λόγω της σχετικής διατήρησης της γλωσσικής και γνωστικής ανάπτυξης. Αν και δεν απαιτούνται για τη διάγνωση, η φυσική αδεξιότητα και η άτυπη (περίεργη, παράξενη) χρήση της γλώσσας αναφέρονται συχνά.
Το σύνδρομο πήρε το όνομά του από τον αυστριακό παιδίατρο Hans Asperger ο οποίος, το 1944, μελέτησε και περιέγραψε παιδιά που στερούνταν λεκτικών ικανοτήτων επικοινωνίας, επιδείκνυαν περιορισμένη συμπάθεια προς τους συνομηλίκους τους, και ήταν σωματικά αδέξια. Η σύγχρονη αντίληψη του συνδρόμου ξεκίνησε να υπάρχει το 1981. Πολλά ερωτήματα παραμένουν για τις πτυχές της διαταραχής. Για παράδειγμα, υπάρχουν αμφιβολίες για το αν είναι διαφορετική από τον αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας.
Συγκεκριμένα, το παιδί με σύνδρομο Asperger επιζητεί πολλές φορές την κοινωνική αλληλεπίδραση, αλλά δυσκολεύεται να δημιουργήσει και να διατηρήσει σχέσεις με συνομηλίκους ή να συμμετέχει σε ομαδικά παιχνίδια. Ταυτόχρονα, δυσκολεύεται στην κατανόηση και χρήση κοινωνικών κανόνων, ενώ δεν αντιλαμβάνεται τους άγραφους νόμους που διέπουν την κοινωνική συμπεριφορά, σε αντίθεση με συνομήλικα ή ακόμη και μικρότερα παιδιά, τα οποία τους μαθαίνουν αυτόματα, σχεδόν χωρίς καμία προσπάθεια. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα άθελά του να πει ή να κάνει πράγματα που ενοχλούν τους άλλους.
Παρουσιάζει ελλείψεις και στην επικοινωνία. Δε γνωρίζει πάντα πώς να ξεκινήσει, να διατηρήσει ή να τελειώσει ένα διάλογο, πότε και με πιο τρόπο μπορεί να διακόψει το συνομιλητή του και πότε ο συνομιλητής του έχει χάσει το ενδιαφέρον του. Κατά τη διάρκεια της επικοινωνίας η μιμική του προσώπου είναι περιορισμένη, υπάρχει έλλειψη χειρονομιών ή υπερβολική και λανθασμένη χρήση τους.
Επίσης, μπορεί να αποφεύγει τη βλεμματική επαφή ή να κοιτάζει επίμονα το συνομιλητή του. Συνήθως, δε μπορεί να αποκωδικοποιήσει τις εκφράσεις του προσώπου και τις κινήσεις του άλλου με αποτέλεσμα να μπερδεύεται και να τις παρερμηνεύει. Το λεξιλόγιό του μπορεί να είναι ανεπτυγμένο, αλλά τείνει να αντιλαμβάνεται τα νοήματα κυριολεκτικά και να δυσκολεύεται στην αναγνώριση των αστείων, των μεταφορών, και της ειρωνείας.
Παράλληλα, δυσκολεύεται να κατανοήσει τις σκέψεις και τα συναισθήματα των άλλων καθώς και να βάλει τον εαυτό του στη θέση τους (απουσία ενσυναίσθησης). Έτσι μπορεί να αντιδρά με τρόπο που να φαίνεται παράξενος και εκκεντρικός στους άλλους. Το άτομο με σύνδρομο Asperger μπορεί να έχει αισθητηριακές ευαισθησίες. Έτσι, έντονα φώτα, δυνατοί θόρυβοι ή οσμές, ακόμη και υφές υλικών μπορούν να του προκαλέσουν αισθήματα ανασφάλειας, ταραχής ή και άγχος. Συνηθέστατο χαρακτηριστικό του παιδιού με Asperger είναι και η κινητική αδεξιότητα. Συγκεκριμένα τα παιδιά αυτά δυσκολεύονται σε δραστηριότητες που απαιτούν συντονισμένες κινήσεις (π.χ. δέσιμο κορδονιών, ισορροπία, σκαρφάλωμα, ποδήλατο κλπ).
Ορισμένα από τα άτομα με τη δυσκολία αυτή αναπτύσσουν ένα έντονο σχεδόν εμμονικό ενδιαφέρον για κάποιο θέμα (π.χ. συλλογές, τρένα, μετεωρολογία, αστρονομία κλπ.). Μερικές φορές αυτό το ειδικό ενδιαφέρον μπορεί να είναι ισόβιο και άλλες να κρατά λιγότερο. Κάποια από τα άτομα αυτά γίνονται αυθεντίες στον τομέα του ενδιαφέροντος τους, τόσο που τον ανάγουν σε πεδίο σπουδής ή εργασίας.
Προσπαθώντας να καταστήσει τον κόσμο γύρω του λιγότερο μπερδεμένο και αγχωτικό, το άτομο με σύνδρομο Asperger ακολουθεί με εμμονή ρουτίνες. Για παράδειγμα ορισμένα παιδιά μπορεί να επιμένουν να ακολουθούν πάντοτε την ίδια διαδρομή για το σχολείο ή να αναστατώνονται όταν γίνεται κάποια ξαφνική αλλαγή στο πρόγραμμά τους. Μπορεί να αναπτύσσουν ανησυχία και άγχος μπροστά σε μία καινούρια κατάσταση. Εξαιτίας των δυσκολιών στον κοινωνικό τομέα που ήδη αναφέρθηκαν, το άτομο αυτό μπορεί εύκολα να ξεγελαστεί από τους άλλους, να γίνει αντικείμενο πειραγμάτων ή ακόμη και θύμα bullying.
Όσον αφορά στην εκπαίδευσή του το παιδί που εμφανίζει σύνδρομο Asperger μπορεί, σύμφωνα με τον πιο πρόσφατο νόμο της Ειδικής Αγωγής, να φοιτά στις σχολικές τάξεις του Γενικού σχολείου υποστηριζόμενο από τον εκπαιδευτικό της τάξης και κατά περίπτωση, με βάση τη γνωμάτευση του οικείου ΚΕΔΔΥ, με παράλληλη στήριξη από εκπαιδευτικό ειδικής αγωγής.
Απαραίτητη κρίνεται και η συνδρομή κοινωνικών δικτύων υποστήριξης. Στην Ελλάδα υπάρχουν σύλλογοι για τα άτομα με Σύνδρομο Άσπεργκερ οι οποίοι στοχεύουν στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινωνικού συνόλου, στη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ατόμων αυτών, την προώθηση της κοινωνικής αποδοχής, της επαγγελματικής κατάρτισης και εργασιακής απασχόλησης, καθώς και στην υποστήριξη των ατόμων με Σ.Α. και των οικογενειών τους.
Η ακριβής αιτία εμφάνισης του συνδρόμου δεν είναι γνωστή. Παρά το γεγονός ότι οι έρευνες δείχνουν μάλλον γενετικό υπόβαθρο, δεν υπάρχει γνωστή γενετική αιτιολογία και οι τεχνικές απεικόνισης του εγκεφάλου δεν έχουν προσδιορίσει μια σαφή κοινή παθολογία. Δεν υπάρχει ενιαία θεραπεία και η αποτελεσματικότητα συγκεκριμένων παρεμβάσεων υποστηρίζεται μόνο από περιορισμένα δεδομένα. Η παρέμβαση στοχεύει στη βελτίωση των συμπτωμάτων και της λειτουργικότητας.
Το κύριο στήριγμα της διαχείρισης είναι η συμπεριφορική θεραπεία, που εστιάζει σε συγκεκριμένα ελλείμματα για την αντιμετώπιση φτωχών δεξιοτήτων επικοινωνίας, εμμονές ή επαναλαμβανόμενη ρουτίνα και φυσική αδεξιότητα. Στα περισσότερα παιδιά υπάρχει βελτίωση καθώς ωριμάζουν μέχρι την ενηλικίωση αλλά κοινωνικές και επικοινωνιακές δυσκολίες μπορεί να παραμένουν.