Η Σάντι Τέσμερ διαγνώστηκε πριν από τέσσερις μήνες με υδατογενή κνίδωση, η οποία προκαλεί στο δέρμα κόκκινα στίγματα και φαγούρα αν εκτεθεί σε νερό.
«Παθαίνω πάντα αλλεργία όταν κάνω ντους ή πλένω τα χέρια μου, ή ακόμα και όταν κλαίω ή ιδρώνω», είπε στην βρετανική Independent.
«Πονάει τόσο πολύ που αρχίζω να κλαίω και αυτό το κάνει χειρότερο, επειδή είμαι αλλεργική στα ίδια μου τα δάκρυα, κάτι που με αγχώνει».
Αντιλήφθηκε ξαφνικά την κατάστασή της μια ημέρα που βγήκε από το ντους. Η μητέρα της, η οποία υπέθεσε ότι η κόρη της έκανε το νερό πολύ ζεστό, αστειεύτηκε ότι πρέπει να είναι αλλεργική στο πλύσιμο.
«Μερικές φορές, νιώθω σαν κάποιος να ρίχνει βενζίνη στο σώμα μου και να μου βάζει φωτιά και με φαγουρίζει», εξηγεί.
«Προσπαθώ να αποφεύγω να ρίχνω νερό στο πρόσωπο ή στο λαιμό μου γιατί δεν θέλω να πάθω αναφυλακτικό σοκ. Είναι τρομακτικό», προσθέτει.
Η σπάνια πάθηση λέγεται ότι επηρεάζει περίπου 50 έως 100 άτομα στον κόσμο.
Η Σάντι λέει ότι οι αλλεργικές αντιδράσεις στο νερό ξεκίνησαν στα μέσα του 2021 και ότι χρειάστηκε σχεδόν ένας ολόκληρος χρόνος για να πάρει μια σωστή διάγνωση. Είπε ότι «δεν φαινόταν αληθινό» ότι κάποιος θα μπορούσε να είναι αλλεργικός στο νερό.
«Αν κάποιος μου έλεγε ότι υπάρχει αυτό, θα πίστευα ότι έλεγε ψέματα», είπε.
Όπως εξηγεί, η ασθένεια είχε βαθιές επιπτώσεις στην ψυχική της υγεία και στους φίλους της.
«Ανησυχούσα για πράγματα που θα μπορούσα να κάνω στη ζωή μου, όπως η καριέρα μου ή ακόμα και το σχολείο», λέει.
«Είχα κατάθλιψη για μερικούς μήνες εξαιτίας της πάθησης, και αναστατώνομαι πολύ όταν με ρωτούν αν θέλω να πάω στην παραλία. Συνέχεια σκέφτομαι ότι η ζωή μου έχει τελειώσει. Ήθελα να είμαι στο στρατό όλη μου τη ζωή και ανακάλυψα ότι δεν μπορώ να το κάνω πια, επειδή δεν μπορώ να γυμναστώ, κάτι που με διέλυσε», πρόσθεσε.
Σε μια προσπάθεια να ελαχιστοποιήσει την επίδραση της νόσου, η μητέρα της έχει αναλάβει την κατ’ οίκον διδασκαλία της, ώστε να αποφεύγει την εφίδρωση μέσω της σωματικής δραστηριότητας.
"google ad"
Η Σάντι λέει ότι πάντα της άρεσε να παίζει ποδόσφαιρο και να κολυμπάει, αλλά τώρα δεν μπορεί να το κάνει λόγω της διάγνωσής της.
Παρά τον πόνο, είναι ακόμα σε θέση να καταναλώνει υγρά, αρκεί να χρησιμοποιεί καλαμάκι ώστε το νερό να μην αγγίζει το δέρμα της.
Η μητέρα της, Άμπερ, δήλωσε ότι είναι «σπαρακτικό ως γονιός να ξέρεις ότι δεν μπορείς να κάνεις τίποτα. Βγαίνει από το ντους κατακόκκινη και κλαίει και πρέπει να προσπαθώ να μην κλάψω γιατί θα κλάψει ακόμα περισσότερο».
«Ελπίζω απλώς να γίνουν περισσότερες έρευνες, μόνο και μόνο για να βεβαιωθώ ότι μπορεί να ζήσει μια πλήρη ζωή, κάνοντας όλα τα πράγματα που θέλει», προσθέτει.