«Η κρίση είναι πολυεπίπεδη, όμως κάποιος με πόδια μπορεί να ψάξει και στα σκουπίδια. Εγώ ακόμα και την κίνηση στο κεφάλι, για να δω δεξιά-αριστερά πρέπει άλλος να την κάνει», λέει η Κική Τσακίρη, μια γυναίκα που παλεύει με απίστευτο θάρρος…
Γράφει η Αιμιλία Πανταζή
Με την Κική Τσακίρη επικοινωνούμε μέσω μέιλ. Ρώτησα τη γνώμη της για τη δυσχερή κατάσταση που βιώνει η χώρα και οι πολίτες της. Έσβησα την ερώτησή μου κάμποσες φορές, την ξαναέγραψα…
Ίσως με την απάντησή της να έκανε να ντραπούν και άλλοι σαν και μένα… να περάσουν σε γόνιμο προβληματισμό, σε δράση.
«Η κρίση είναι πολυεπίπεδη» μου έγραψε, «όμως κάποιος με πόδια μπορεί να ψάξει και στα σκουπίδια. Εγώ ακόμα και την κίνηση στο κεφάλι, για να δω δεξιά-αριστερά πρέπει άλλος να την κάνει. Η εξάρτηση είναι μπελάς.
Ζω με τα κορίτσια μου, ευτυχώς έχω καλούς νοσηλευτές, κάνουν και δουλειές του σπιτιού.»
Στηρίζεται στους καλούς της φίλους: «κυρίως ζω από ενέργειες φίλων μου. 4 Οκτώβρη οργανώνουν συναυλία για μένα, και προσπαθώ κι εγώ να βοηθώ.»
Η συναυλία τελικά ακυρώθηκε. Ο λόγος;
«Επειδή μας καθυστερεί η εφορία με την απαλλαγή του φπα στα εισιτήρια, και δεν θα προλαβαίναμε να οργανωθούμε σωστά.»
Στο τέλος με ρώτησε: «Εσύ πως την παλεύεις;»
Η Κική Τσακίρη σπούδασε στην Φρανκφούρτη οικονομικά. Εξειδικεύτηκε σε θέματα του Κοινωνικού Ταμείου της Ε.Ε. Επέστρεψε στην πατρίδα. Ξεκίνησε να εφαρμόζει όσα είχε μάθει, στην περιοχή του Νότιου Αιγαίου. Εκπαίδευσε κι άλλους. Το ζητούμενο; Προσφορά στο Κοινωνικό Ταμείο, στη «βοήθεια στο σπίτι», στη κοινωνική βοήθεια, στα ΚΔΑΠ, στα ΚΑΠΗ.
Σήμερα ζει στην Αρχίπολη της Ρόδου. Είναι μητέρα τριων παιδιών: της 14χρονης Αναστασίας, της 17χρονης Σεβαστιανής και του 20χρόνου Σταύρου.
«Aχ η μητρότητα. Tη γεύομαι με τα μάτια. Mιλάμε, μου λένε τι πέρασαν και πολλές φορές μου γράφουν στο facebook. Eίναι στην εφηβεία και τους προωθώ να ανοίξουν τα φτερά τους, βέβαια λείπω από τις δραστηριότητες τους, όμως βρίσκω τρόπους να τα παρακολουθώ.» εξομολογείται από την προσωπική της σελίδα.
Η Κική πάσχει από την ανίατη ασθένεια της Πλάγιας Μυοατροφικής Σκλήρυνσης (σ.σ. Νόσος του Κινητικού Νευρώνα) και δεν μπορεί να μιλήσει. Ο θάνατος των κινητικών νευρώνων που έχει υποστεί, καθιστά αδύνατο για τον εγκέφαλο της να ελέγξει τους μύες ή να στείλει μηνύματα. Επικοινωνεί πλέον μόνο με τα μάτια.
«To 2001 είχα τη διάγνωση και ήξερα την εξέλιξη. Όταν ξέρεις τι σου ξημερώνει, προσπαθείς να παρατείνεις τη φθορά του κορμιού. Γευόμουν τη φύση όπως μπορούσα. Δεν φύτευα πλέον, αλλά έχωνα τη μούρη μου στο γιασεμί.» έχει πει παλαιότερα.
Άρχισε προσπάθειες αναζήτησης θεραπείας. Ταξίδεψε ως την Κίνα. Η θεραπεία με βλαστοκύτταρα δεν απόδωσε.
«Μετάνιωσα που πήγα και δεν άκουσα τους γιατρούς μου, τα βλαστοκύτταρα έχουν μακρύ δρόμο ακόμα»
Η πορεία της υγείας της επιδεινώνεται. Εξαιτίας λανθασμένης ενημέρωσης από τους γιατρούς το 2009 υπέβαλε τον εαυτό της σε τραχειοτομή.
«Όταν τραχειοτομήθηκα άρχισε λόγω ακινησίας να φεύγει με ρυθμούς χελώνας η κίνηση από χέρια και ποδιά. Ξυπνούσα κι ανακάλυπτα πως δεν μπορούσα να κρατήσω ένα κουτάλι, μετά από μήνες τον ειδικό στύλο ενός πίνακα γράψε σβήσε που χρησιμοποιούν τα νηπιαγωγάκια. Αυτός ο πίνακας ήταν 7 χρόνια το μοναδικό εργαλείο επικοινωνίας μου.»
Και σιγά σιγά παρακολουθούσε τον αποχωρισμό των «αχώριστων συντρόφων της» και ευχαριστούσε…
«Ο δείκτης του δεξιού χεριού μου – το πιο πολύτιμο εργαλείο μετά από τα ματιά. Με βοηθούσε να κάνω αριστερό κλικ, να διαβάζω μηνύματα, να γράφω, να διαλέγω τραγούδια, να βλέπω ταινίες, να στέλνω sms, να πατώ το κουδούνι στο καροτσάκι για να τραβήξω την προσοχή της νοσοκόμας. Εδώ και μια βδομάδα έπνεε τα λοίσθια. Παρακολουθούσα νύχτα μέρα τους τελευταίους σπασμούς.
Αντίο μονάκριβό μου δάχτυλο. Αδικία, άφησες όλη την δουλειά στα μάτια. Ίσως μια μέρα Θεού θέλοντος και ιατρικής εξελισσόμενης, να αναστηθείς. Ευχαριστώ πάντως για την ζωτική βοήθεια που μου πρόσφερες μέχρι πρότινος.»
Χάρη στο ειδικής τεχνολογίας μηχάνημα Eyewriter που παρακολουθεί την κίνηση του ματιού σε ένα ψηφιακό πληκτρολόγιο, η Κική σήμερα έχει τη δυνατότητα να γράφει, να «σερφάρει», να επικοινωνεί μέσω Facebook και e-mail, αλλά και να μιλάει μέσω υπολογιστή μετατρέποντας τον γραπτό λόγο σε ομιλία.
«Nα ‘ναι καλά όλοι όσοι βοήθησαν να το αγοράσω, 16000 ευρώ δεν είναι λίγα. Θα ήμουν φυτό σκεπτόμενο. Να γράφω με τα μάτια είναι κουραστικό, όμως εκφράζομαι, η επικοινωνία είναι το α και ω για να θέλω να ζω.»
Τον Αύγουστο το μηχάνημα χάλασε, έπρεπε να σταλεί στην Σουηδία για επισκευή. Χωρίς δυνατότητα επικοινωνίας κι επαφής, προπάντων με τα παιδιά της, ένιωθε «ζωντανή νεκρή»….
«Μόνη επαφή ο αέρας και ο ήλιος όταν έβγαινα στην αυλή. Ήθελα να φωνάξω στη μικρή “φόρεσε ζακέτα!”. Γύρισε πίσω με βρογχίτιδα… Τα κουνούπια έκαναν πάρτυ στο σώμα μου, μάλιστα κόντεψα να καταπιώ και μύγα. Αδύναμη να καθοδηγήσω το νοσηλευτικό προσωπικό στα “θέλω” της φροντίδας μου, όταν δεν έκλαιγα, βυθιζόμουν σε απάθεια, κάνοντας τους γύρω μου να θέλουν να εξαφανιστούν από κοντά μου. Φλόμωσα να βλέπω ταινίες και να ’χω σκέψεις χωρίς να μπορώ να τις μετατρέψω σε δράση.»
Λέει πως δεν σκέφτεται τον θάνατο… η κόρη της Σεβαστιανή της το απαγόρευσε: «Δεν θέλει να μείνει ορφανή»
«Την ευθανασία διεκδικώ ως ανθρώπινο δικαίωμα για ένα θάνατο με αξιοπρέπεια. Πόσο καιρό ακόμα θα ζω από δωρεές φίλων και συναδέλφων; Δεν έχω χέρια να αυτοκτονήσω, ο αναπνευστήρας μου σε λίγο καιρό θα χρειάζεται συντήρηση. Θα έρθει ο Σαμαράς να φέρει συντηρητή; Όχι, οπότε ο κίνδυνος να πεθάνω από ασφυξία είναι εδώ.»
Τον Μάρτιο του 2012 έστειλε επιστολή προς τον τ.Υφυπουργό Πολιτισμού και Τουρισμού κύριο Νικητιάδη, ζητώντας μια άλλου είδους βοήθεια…
«Δεν θέλω οικονομική βοήθεια, κουράστηκα να παρακαλώ Δήμο, υπουργείο Υγείας, ασφαλιστικό ταμείο για τα αυτονόητα. Μετά από καταγγελίες πλήρωσαν το ένα τρίτο των αναλώσιμων» και συνεχίζει: «διατηρώ μια εντατική μονάδα σπίτι χωρίς βοήθεια, ένας τραχειοτομημένος ασθενής παράλυτος χρειάζεται 24ωρη νοσηλευτική φροντίδα που δεν την παρέχει το σύστημα υγείας μας. Έστειλε ο σύλλογος μας επιστολή προς τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας και στον υπουργό Υγείας να μου επιτραπεί να διακόψουν οι γιατροί την μηχανική υποστήριξη. Προσπάθησα να πάω στη Γερμανία όπου το επιτρέπει η νομοθεσία. Η Adac θέλει 25000€ για τη μεταφορά μου, κόστος αδύνατον για μένα. Αν θέλετε να βοηθήσετε, φροντίστε να πεθάνω αξιοπρεπώς κι όχι σαν σκυλί από πνιγμό.»
Η Κική στέλνει κι άλλη επιστολή…
«Χαίρε άθλιο κράτος, οι μελλοθάνατοι σε χαιρετούν. Σήμερα μου ‘στειλες να πληρώσω 660€ σε εισόδημα επιβολές εισφοράς αλληλεγγύης 33180€, όπως το λες. Με ανάγκασες να ζω ανάπηρη τραχειοτομημένη, διασωληνωμένη, χωρίς να ενδιαφερθείς για τα αναλώσιμα και την 24ωρη περίθαλψη που χρειάζομαι καθημερινά.
Κατανοώ πως είσαι στριμωγμένο οικονομικά, τα δανεικά πρέπει να επιστραφούν. Γι’ αυτό κι εγώ έγραψα στον παππού που έχουμε για Πρόεδρο Δημοκρατίας και στον τσαχπίνη υπουργό Υγείας να επιτραπεί στους γιατρούς να σταματήσουν τη μηχανική υποστήριξη. Εσύ ούτε αξιώθηκες ν’ απαντήσεις, μάλλον κάνεις οικονομία και στο χαρτί, φτωχό μου εσύ!
Σε υπηρέτησα 20χρόνια πιστά, γέννησα τρία ελληνόπουλα, τελευταία δανείστηκα να βάλω φωτοβολταϊκά βοηθώντας παράλληλα και σένα να απεξαρτητοποιηθείς μια σταλιά από τις εισαγωγές πετρελαίου. Ξέρω τώρα ότι δεν είχες, ούτε έχεις τσίπα πάνω σου. Γι αυτό κι εγώ σου κηρύττω τον πόλεμο. Όπλο μου μόνο δυο μάτια που με βοηθούν να γράφω.
Ένα κράτος που σε περιόδους κρίσης όπως ο σωστός καπετάνιος δεν κοιτά πρώτα όταν βυθίζεται το πλοίο να σώσει τους αδύνατους, έχει χρεοκοπήσει κοινωνικά και ηθικά.
Χαίρε λοιπόν και στον αγύριστο να πας.»
Πάντα ήταν σε οικολογικά κινήματα. Συνεχίζει να επιθυμεί τον συναγωνισμό, την συνεργασία…
«Τολμώ να θέσω υποψηφιότητα στο ψηφοδέλτιο με τους Οικολόγους Πράσινους, διεκδικώντας αξιοπρέπεια στη ζωή και στο θάνατο. Η ευημερία των ανθρώπων όταν προϋποθέτει την ανθρώπινη εξαθλίωση, να το πω λαϊκά, μόλις έμαθα τον γάιδαρο μου να μην τρώει αυτό ψόφησε, οδηγεί στην απόλυτη φτώχεια και ξεφτιλίζει τον άνθρωπο. Όταν μαθητής Γ’ Λυκείου με θεωρεί ως παράδειγμα αντοχής για τις επόμενες γενιές, νιώθω ότι πρέπει να συνεχίζω να ταράζω τα νερά. Γνώσεις και εμπειρία διαθέτω και όσο μου επιτρέπει η τεχνολογία, μπορώ να τις αξιοποιήσω και να συναγωνιστώ, να συνεργαστώ με υγιείς.».
Αναφέρεται στη βία της κρατικής αναλγησίας που δεν είναι παρά φασισμός…
«Το αυγό του φιδιού εκκολάπτεται μέσα στο κράτος και θα πνίξει πρωία τους ανήμπορους. Σήμερα όλοι μιλούν για βία της Χρυσής Αυγής. Κανείς δεν μιλά για την βια που ασκεί η κυβέρνηση εις βάρος των αναπήρων.
Χωρίς επιδόματα, συντάξεις, περικοπές παντού. Μια απίστευτη γραφειοκρατία.
Σήμερα ήρθαν επιτέλους η επιτροπή γιατρών από Αθήνα να πιστοποιήσουν πως δεν είμαι ελέφαντας. Πέρυσι έκανα αίτηση. Δηλαδή νευρολόγου του Νοσοκομείου Ρόδου δεν θα μπορούσαν να πιστοποιήσουν το προφανές;
Εάν δεν αντισταθούμε στις διάφορες μορφές αόρατης βίας που επιβάλλει η κυβέρνηση, προσπαθώντας να ικανοποιήσει την απληστία των δανειστών, προβλέπω στις μεθεπόμενες εκλογές, χρυσαυγίτες παντού.»
Η Κική κινείται με αναπηρικό καροτσάκι που διαθέτει και αναπνευστική συσκευή. Κάνει καθημερινά περίπου 30 επώδυνες αναρροφήσεις. Δεν αδιαφορεί για κανέναν… καλεί μέσω της προσωπικής της σελίδας…
«Η Ευτυχία είναι τετραπληγική σε αναπνευστήρα και στο κρεβάτι. Μόνη της. Οι συγγενείς απόντες. Της έκοψε ο ΟΓΑ την σύνταξη και δεν χει ούτε να φάει. Παρακαλώ τους κρητικούς φίλους να πάρουν τον δημαρχώ Χανιών, να πάνε επιτόπου. Μου ‘στειλε σημερα μειλ και τρόμαξα. Γράφει με ποντική κεφαλής (έχει λίγη κίνηση στο κεφάλι) που της χάρισε πριν χρόνια φίλος ασθενής.»
Η τυπική μέρα της γυναίκας με την τεράστια δύναμη ψυχής ξεκινά στις οκτώ: πρωινό, φάρμακα, αναρροφήσεις, κινησιοθεραπεία, τουαλέτα πλύσιμο έως τις δώδεκα. Μετά μεταφορά στο καροτσάκι για την καθημερινή της επικοινωνία μέσω υπολογιστή. Η ίδια διεκπεραιώνει τα πάντα.
«Πάντα είχα το μάνατζμεντ του σπιτιού μου κι αυτό δεν άλλαξε. Ξεκούραση το απόγευμα και 6-7 συνήθως βγαίνω στην αυλή, χαζεύω το δασώδες βουνό, ακούω μουσική, ταινίες και 10-12 ετοιμασία για ύπνο που είναι διακεκομμένος λόγω αναρροφήσεων.»
Ελπίζει;
«Από ένα κράτος, δούλο των αριθμών, που το θεμελιώνει η διαφθορά, δεν ελπίζω τίποτα πλέον. Ελπίζω όμως στον άνθρωπο που θα κατανοήσει ότι το να υπηρετεί το χρήμα, δεν του προσφέρει ευτυχία.
Σήμερα η τεχνολογία θα μπορούσε να θρέψει και να ανακουφίσει όλον τον πλανήτη από τις αρρώστιες, αν δεν κατευθύνονταν από την απληστία των πολυεθνικών και των πολιτικών. Ίσως να ζω ακόμα επειδή αποφεύγω το μοναδικό φάρμακο που… δεν θεραπεύει, προσθέτει 3 μήνες ζωής, σύμφωνα με τις οδηγίες, καταστρέφει το συκώτι και στοιχίζει 700 € μηνιαίως.
Τελικά, το να μην ελπίζεις τίποτα όντως ελευθερώνει!!!!»