Ολοκληρώθηκε με επιτυχία η Επιστημονική Συνάντηση που διοργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) στα Χανιά, το Σάββατο, 18 Οκτωβρίου, με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη». Η Ημερίδα τελούσε υπό την αιγίδα του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Χανίων και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Χανίων.
Η επιστημονική κοινότητα των Χανίων ανταποκρίθηκε θετικά στην πρόσκληση της ΕΕΣΠΟΦ. Νοσοκομειακοί και ιδιώτες ιατροί, φαρμακοποιοί και λοιποί επιστήμονες υγείας της περιοχής, προσήλθαν και παρακολούθησαν με μεγάλο ενδιαφέρον την εξειδικευμένη θεματολογία. Εκ μέρους του Δ.Σ. του Ιατρικού Συλλόγου Χανίων, απηύθυνε χαιρετισμό και συμμετείχε στο συντονισμό της Ημερίδας, η κ. Μαρία Χριστοφοράτου, Παθολόγος. Επίσης, χαιρετισμό απηύθυναν ο Πρόεδρος του Φαρμακευτικού Συλλόγου Χανίων, κ. Εμμανουήλ Κατσαράκης και ο Αναπληρωτής Διοικητής του Γενικού Νοσοκομείου Χανίων κ. Ιωάννης Μανούσακας.
Εκ μέρους της ΕΕΣΠΟΦ παρών ήταν ο Γενικός Γραμματέας της Εταιρείας, κ. Αντώνης Αυγερινός, Διδάκτωρ Φαρμακευτικής, ο οποίος συμμετείχε ως συντονιστής και πραγματοποίησε την εισαγωγική ομιλία σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα. Ο κ. Αυγερινός επίσης, ευχαρίστησε τους δύο τοπικούς επιστημονικούς Συλλόγους των Χανίων, Ιατρικό και Φαρμακευτικό, για την άριστη φιλοξενία, καθώς και τη θετική ανταπόκριση και υποστήριξή τους στις προσπάθειες της ΕΕΣΠΟΦ για την ενημέρωση των επιστημόνων υγείας της περιοχής για την έγκαιρη και ορθή διάγνωση και αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων.
Την επιμέρους θεματολογία ανέπτυξαν οι εξειδικευμένοι ιατροί ομιλητές:
(α) Σπυρίδων Ντουράκης, Καθηγητής Παθολογίας Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, ο οποίος παρουσίασε την Οικογενή Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια: η Νόσος των Σταυροφόρων,
(β) Θωμάς Ζαμπέλης, Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας, Α΄ Πανεπιστημιακή Κλινική, Νοσοκομείο «Αιγινήτειο», που αναφέρθηκε στο Μυασθενικό Σύνδρομο Lambert–Eaton (LEMS) και
(γ) Αθηνά Ξαϊδάρα, Παιδίατρος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Α΄ Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», η οποία ανέπτυξε τις νόσους Gaucher, Fabry, NiemannPick τύπου C και τις Βλεννοπολυσακχαριδώσεις.
Οι Σύνεδροι είχαν την ευκαιρία να υποβάλλουν πλήθος ερωτήσεων στους ομιλητές, γεγονός που καταδεικνύει το έντονο ενδιαφέρον αλλά και την ανάγκη που υπάρχει για περισσότερη ενημέρωση των ιατρών, καθώς και των επιστημόνων υγείας ευρύτερα, σε ό,τι αφορά στην αναγνώριση των συμπτωμάτων, τη διάγνωση και την έγκαιρη αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων στη χώρα μας.
Το ξέρουμε…
Το να βλέπετε αυτά τα μηνύματα μπορεί να είναι κουραστικό. Και να είστε σίγουροί ότι ούτε κι εμείς βρίσκουμε κάποια ευχαρίστηση από το να τα γράφουμε... Όμως αυτό το μήνυμα δεν αφορά εμάς. Αφορά κάτι πολύ πιο σημαντικό: την επιβίωση της ανεξάρτητης, μαχητικής δημοσιογραφίας στην Kρήτη.
Η στήριξη σας είναι σημαντική γιατί μας επιτρέπει να:
- - Κάνουμε ρεπορτάζ χωρίς φόβο και εξαρτήσεις. Κανείς δεν μας υπαγορεύει τι να πούμε ή τι να αποσιωπήσουμε.
- - Κρατάμε τη δημοσιογραφία μας προσβάσιμη σε όλους, ακόμη και σε αυτούς που δεν έχουν την ικανότητα να πληρώσουν. Χωρίς paywall, χωρίς προνόμια μόνο για όσους έχουν την οικονομική δυνατότητα.
Η απλή αλήθεια είναι ότι τα έσοδα διαρκώς συρρικνώνονται. Αν πιστεύετε ότι μια πραγματικά ελεύθερη ενημέρωση είναι ζωτικής σημασίας για τη δημοκρατία και τον έλεγχο της εξουσίας, τότε δώστε μας τη δύναμη να συνεχίσουμε.
Σας ευχαριστούμε θερμά.
