Του Γιάννη Αγγελάκη
Η Ραφαέλα Πιτσικάλη μετά από δύο χρόνια, έχασε τη μάχη με τον καρκίνο. Κατάφερε να δώσει αυτή τη μάχη όχι μόνο επειδή είχε τη βούληση να αγωνιστεί αλλά επειδή έλαβε και τη στήριξη των Κρητικών. Χρησιμοποίησε τα social media για να πετύχει τον σκοπό της.
Πολλές φορές μέσα από τις υποθέσεις όπως της Ραφαέλα αναδεικνύεται το καλύτερο που έχουμε ως κοινωνίες. Η αλληλεγγύη και η εμπάθειά μας. Όμως η επιτυχία της συγκέντρωσης των χρημάτων για την (αποτυχημένη εκ του αποτελέσματος) θεραπεία της Ραφαέλας κρύβει μία άλλη, ακόμη πιο μεγάλη αλήθεια: Ότι όλη αυτή η προσπάθεια χρειάστηκε επειδή το ελληνικό κράτος δεν της έδινε τη δυνατότητα να δώσει αυτή τη μάχη.
Στην κοινωνία που ζούμε των τεράστιων αντιθέσεων δεν έχουμε όλοι εξίσου τις ίδιες δυνατότητες για να αγωνιστούμε για τη ζωή. Κάποιοι αν αρρωστήσουν έχουν τη δυνατότητα να παλέψουν μέχρι τέλους, μέχρι να σβήσει και η τελευταία τους ελπίδα. Μπορούν να προχωρήσουν σε πειραματικές θεραπείες, και να κυνηγήσουν μέχρι τέλους κάποιο θαύμα, επειδή είναι πλούσιοι.
Οι άλλοι, η πλειοψηφία των πολιτών, δεν έχουν αυτή τη δυνατότητα.
Η εμφάνιση του medical crowdfunding, συνδέεται με αυτή την πραγματικότητα.
Απλοί πολίτες που δε μπορούν να ανταπεξέλθουν στα κόστη θεραπειών καταφεύγουν σε καμπάνιες μέσω των social media ή ειδικών πλατφόρμων crowdfunding με την ελπίδα ότι μέσω της συγκίνησης του κοινού, – μέσω μίας viral ανάρτησης – θα μπορέσουν να συγκεντρώσουν τα απαραίτητα χρήματα για να συνεχίσουν να αγωνίζονται για τη ζωή τους..
Καλούν τους πολίτες “ελεύθερα” να επιλέξουν να χρηματοδοτήσουν την δικιά τους όποια ελπίδα για ζωή και όχι την ελπίδα κάποιου άλλου που και αυτός έχει εξίσου ανάγκη βοήθειας.
Οι καμπάνιες αυτές πολλές φορές αφορούν τη ζωή ή το θάνατό και η απόφαση που καλούμαστε εμείς οι υπόλοιποι υγιείς να λάβουμε είναι, ποιος αξίζει να του δοθεί μια ευκαιρία για να ζήσει και ποιος θα πεθάνει. Ποιος “αρέσει” αρκετά, ποιανού η ιστορία έχει μεγαλύτερο ενδιαφέρον ώστε να αξίζει την ευκαιρία της μάχης για να ζήσει.
Η πρακτική του crowfunding φυσικοποιεί την ιδέα ότι το κόστος για την αντιμετώπιση των προβλημάτων υγείας αφορά αποκλειστικά και μόνο το άτομο. Κι ως εκ τούτου για την όποια επιτυχία ή αποτυχία να βρεθεί χρηματοδότηση, υπεύθυνο είναι το άτομο.
Η άνθιση της συγκεκριμένης πρακτικής έρχεται μία εποχή όπου οι ανισότητες στην υγειονομική κάλυψη και προσβαση γιγαντώνονται.
Στις ΗΠΑ με βάση έρευνα που είχε γίνει, αποδεικνύεται ότι οι καμπάνιες crowdfunding κατά πλειοψηφία πραγματοποιούνται σε πολιτείες που η προσβαση στο δημόσιο σύστημα υγείας δεν είναι επαρκής.
Μεταβιβάζοντας την ευθύνη στο άτομο
Οπως σημειώνεται σχετικά – καθώς αποτυπώνεται η εντύπωση οτι αποτελεί ένα αποτελεσματικό μέσο για την αντιμετώπιση των ατομικών αναγκών σε θέματα υγείας – οι καμπάνιες crowdfunding συντελούν στην μεγέθυνση των συστημικών αδικιών μειώνοντας την πίεση για φιλολαϊκές μεταρρυθμίσεις στον τομέα της υγειας.
Σύμφωνα με έρευνες, το crowdfunding για ιατρικές ανάγκες είναι πιο πιθανο να αποτελέσει μια αποτελεσματική πρακτική για ανθρώπους με πλούσια κοινωνικά δίκτυα, που γνωρίζουν πως να χρησιμοποιούν αποτελεσματικά τα social media και που μπορούν να δημιουργήσουν ιστορίες που να έχουν ανθρωπινο ενδιαφέρον για τους υποψήφιους δωρητές.
Βεβαίως, για καθε ιστορία επιτυχίας (όχι αναγκαστικά νίκης επί της αρρώστιας, αλλά κατάκτησης της δυνατότητας να δώσουν τη μάχη για τη ζωή τους) υπάρχουν πολλαπλάσιες αποτυχίας… Για κάθε ιστορία όπως αυτή της Ραφαέλας Πιτσικάλη, υπάρχουν εκατοντάδες άλλες για τις οποίες ποτέ δεν μαθαίνουμε ή ποτέ δε λαμβάνουν παρόμοια δημοσιότητα.
Μόλις το 10% από αυτών που δημιουργούν καμπάνιες κατορθώνουν να συγκεντρώσουν τα χρηματα τα οποία έχουν ανάγκη.
Στα πλαίσια μίας οικονομίας της προσοχής, άξιος να ζει ειναι αυτός του οποίου η ιστορία μπορεί να γίνει viral. Αυτός που μπορεί να κάνει viral το δράμα του. Να το κάνει εύπεπτο.
Ο καλύτερος influencer θα ζήσει
Ο κάθε υποψήφιος για θεραπεια ανταγωνίζεται με άλλους που κι αυτοι αναζητούν θεραπεία. Ο μελλοθάνατος οφείλει να λειτουργήσει ανταγωνιστικά προς τους άλλους μελλοθάνατους.
Ο καλύτερος influencer / content creator θα κερδίσει.
Για να είναι μια καμπανια επιτυχημένη, οι ασθενείς καλούνται να δημοσιοποιήσουν ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα τους – που δε θα έπρεπε ποτέ να βρίσκονται σε θέση να τα δημοσιοποιούν – ώστε να δημιουργήσουν μία συναισθηματική ιστορία την οποία οι χρήστες – υποψήφιοι δωρητές θα επιθυμούν να μοιραστούν στους δικούς τους λογαριασμούς social media ή/και θα τους ωθήσουν στο να προσφέρουν χρήματα για τον στόχο της θεραπείας του ασθενή.
Η ιδιωτικότητα καταργείται.
Η κατάργησή της γίνεται αποδεκτή ως μια αναπόφευκτη, όμως “ελεύθερη επιλογή” που πρέπει να λάβει αυτοβούλως το άτομο. Δίχως την οικειοθελή δημοσιοποίηση των πιο ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων, ο στόχος της συγκέντρωσης των απαραιτητων χρημάτων γίνεται πολύ πιο δύσκολος.
Η ατομική επιβίωση εξαρτάται από την επίτευξη δημοφιλίας.
Σα ένα μακάβριο Big Brother, ο στόχος αυτών που παλεύουν για τη ζωή τους είναι να αγαπηθούν αρκετά από το κοινό για να κερδίσουν το έπαθλο της ζωής.
Όλη αυτη η διαδικασία συντελεί ώστε να αποτυπωθεί στο μυαλό του κάθε πολίτη η εντύπωση ότι η σωτηρία κάποιου ανθρώπου εξαρτάται από το πόσο ενδιαφέρουσα είναι η ιστορία που μοιράζεται και ότι εμείς που επιλέγουμε να επιβραβεύσουμε με κάποια δωρεά στη βάση της ιστορίας που μοιράζεται, είμαστε μέρος της λυσης, σε αντίθεση με όλους αυτούς που επιλέγουν να μην συμμετέχουν και που γι αυτό είναι ένοχοι για αδιαφορία, ανεξαρτήτως αν οικονομικά μπορούν ή δε μπορούν να ανταπεξέλθουν με δωρεές χρημάτων ή αν θεωρούν ότι η μετατροπή σε σόου της μάχης για τη ζωή που δίνουν συνάνθρωποι μας δε μπορει να αποτελεί λύση.
Μία εξ ανάγκης λύση, όχι κατ’ επιλογή
Η μετατροπή του ανθρώπινου δράματος σε ελεύθερο εμπόρευμα στα πλαίσια μίας οικονομίας της προσοχής αποκρύπτει το ουσιώδες:
Η πλειοψηφία αυτών που καταφεύγουν σε τέτοιες μεθοδους για να βρουν λύσεις στα προβλήματα υγείας που αντιμετωπίζουν, δεν καταφέρνουν να συγκεντρώσουν τα χρήματα που χρειάζονται. Δεν είναι αρκετά δημοφιλής.
Άραγε, πρέπει να πεθαίνουν γι’ αυτό;
Ποιος θα επέλεγε αυτό τον τρόπο για να αγωνιστεί για τη ζωή του αν υπήρχε ένα δημόσιο σύστημα υγείας που του/της επέτρεπε να δώσουν την μεγαλύτερη μάχη για τη ζωή τους χωρίς να χρειάζεται να δημοσιοποιούν προσωπικές στιγμές της ζωής τους με ένα τρόπο που θα αρέσει στο κοινό;
Οι προόδοι της ιατρικής επιστήμης είναι τεράστιες και όταν ένας άνθρωπος γνωρίζει ότι υπάρχει έστω και μια πιθανότητα να σώσει τη ζωή του, ποιος μπορεί να του στερήσει το δικαίωμα να δώσει αυτή τη μάχη του; Όμως γιατί αυτό το δικαίωμα στη ζωή θα πρέπει να είναι προνόμιο μόνο των πλουσίων (τους ατομικά “επιτυχημένους”) ή αυτών που έχουν την ατομική ικανότητα να ζητούν αποτελεσματικά την φιλανθρωπία των συμπολιτών του;
Γιατί θα πρέπει να δημοσιοποιείται ο προσωπικός Γολγοθά κάθε ανθρώπου και να εξαρτάται από το πόσο ενδιαφέρον προκαλεί η ιστορία του για να έχει ελπίδες για να ζήσει;
Ας τα σκεφτούμε όλα αυτά, όταν θα εμφανιστεί στο προσκήνιό μας η επόμενη Ραφαέλα. Γιατί η Ραφαέλα δεν ήταν η εξαίρεση, μετατρέπεται όλο και παραπάνω σε κανόνα.
Ας το θυμηθούμε όταν θα βοηθήσουμε, ότι μαζί με τη βοήθειά μας πρέπει να απαιτούμε από αυτούς που μας κυβερνάνε να δίνουν λύση, στηρίζοντας αυτούς που έχουν τη μεγαλύτερη ανάγκη.
Αυτούς που δίνουν τη μεγαλύτερη μάχη.
Την μάχη για τη ζωή τους.
Αυτή που ίσως κάποια στιγμή βρεθούμε και εμείς σε θέση που θα πρέπει να τη δώσουμε. Και θα θέλουμε να τη δώσουμε υπό τους καλύτερους δυνατούς όρους. Θα θέλουμε να τη δώσουμε δίχως να εξαρτώμαστε από τη φιλανθρωπία των συμπολιτών μας ή των χρημάτων που έχουμε στην τσέπη μας.
