Εδώ και δύο δεκαετίες η Σουηδία μάχεται με μία μυστηριώδη ασθένεια. Δεκάδες παιδιά προσφύγων, προερχόμενα κυρίως από χώρες της πρώην Σοβιετικής Ένωσης, άρχισαν να παραλύουν. Σταματούσαν να περπατούν, να μιλούν, να τρώνε, ενώ έκλειναν τα μάτια τους και βυθίζονταν σε βαθύ λήθαργο. Ήταν σαν να έπεφταν σε κώμα, όμως κανένας γιατρός δεν μπορούσε να εντοπίσει κάποια βλάβη στο νευρικό τους σύστημα. Τα παιδιά είχαν παραιτηθεί από την ίδια την ζωή.
Η περίεργη ασθένεια ονομάζεται «σύνδρομο παραίτησης» και πλήττει αποκλειστικά παιδιά και έφηβους προσφύγων, που τα αιτήματα ασύλου των οικογενειών τους είχαν απορριφτεί. Οι ασθενείς βρίσκονται για μήνες ή και χρόνια σε λήθαργο, ενώ υπάρχουν περιπτώσεις παιδιών που δεν έχουν ξυπνήσει ακόμα. Τρέφονται με σωληνάρια και παρακολουθούνται καθημερινά από τους γιατρούς. Εάν δεν φροντίσει κανείς να τα καθαρίσει και να ταΐσει, τα παιδιά αυτά θα πεθάνουν. Τελικά με την κατάλληλη ιατρική φροντίδα αναρρώνουν. Αλλά γιατί αυτό φαίνεται να συμβαίνει μόνο στη Σουηδία;
Ειδικότερα, το «σύνδρομο παραίτησης» θεωρείται ότι υπάρχει μόνο στη Σουηδία και εμφανίζεται μόνο μεταξύ των προσφύγων. Οι ασθενείς δεν παρουσιάζουν υποκείμενες σωματικές ή νευρολογικές ανωμαλίες. Οι Σουηδοί αποκαλούν αυτούς που νοσούν ως «οι απαθείς» (de apatiska).
Η περίπτωση της Σοφί
Το σύνδρομο παραίτησης χτύπησε και την 9χρονη Σοφί, που φαίνεται κλινικά νεκρή και τον τελευταίο καιρό την μεταφέρουν οι γονείς της με αναπηρικό καροτσάκι. Ωστόσο, τα μαλλιά της είναι λαμπερά και πυκνά όπως κάθε άλλου υγιούς παιδιού της ηλικίας της, αλλά τα μάτια της παραμένουν κλειστά, ενώ τους τελευταίους 20 μήνες τρέφεται με σωληνάκι.
Η Σόφι και η οικογένειά της είναι πρόσφυγες από την πρώην Σοβιετική Ένωση και ζητούν άσυλο στη Σουηδία. Έφθασαν εκεί μετά από ένα μακρύ ταξίδι τον Δεκέμβριο του 2015 και ζουν σε ειδικά διαμορφωμένα καταλύματα που προορίζονται για πρόσφυγες σε μια μικρή πόλη στην κεντρική Σουηδία.
«Η αρτηριακή της πίεση είναι φυσιολογική, αλλά έχει υψηλό ποσοστό παλμών, οπότε ίσως αντιδρά στους πολλούς ανθρώπους που ήρθαν να την επισκεφτούν σήμερα», λέει η Δρ. Elisabeth Hultcrantz, εθελοντής των Γιατρών του Κόσμου.
Η Hultcrantz ελέγχει καθημερινά τα αντανακλαστικά της Σοφί. Όλα φαίνεται να λειτουργούν κανονικά, αλλά το παιδί δεν ανταποκρίνεται. Η γιατρός ανησυχεί γιατί η Σοφί δεν ανοίγει ποτέ το στόμα της. Αυτό θα μπορούσε να είναι επικίνδυνο, γιατί αν υπάρξει πρόβλημα με το σωλήνα τροφοδοσίας της, η μικρή θα μπορούσε να πνιγεί.
Αλλά πως θα μπορούσε ένα παιδί που αγαπούσε το χορό και τη ζωή να γίνει ξαφνικά τόσο αδρανές; «Οι γονείς έχουν πολλά ερωτήματα σχετικά με το τι συμβαίνει με τη Σοφί. Τους εξηγώ ότι ο κόσμος είναι τόσο σκληρός που η Σοφί αποφάσισε να αποσυνδέσει το συνειδητό κομμάτι του εγκεφάλου της. Θέλει να απέχει από όλα αυτά που συμβαίνουν», λέει η Hultcrantz.
Οι γιατροί που αντιμετωπίζουν αυτά τα παιδιά συμφωνούν ότι τα βιωματικά τραύματα ευθύνονται για την συγκεκριμένη ασθένεια. Τα παιδιά που είναι πιο ευάλωτα, είναι εκείνα που έχουν βιώσει ακραίες βιαιότητες – συχνά κατά των γονέων τους – ή ζουν σε ένα περιβάλλον συνεχούς αβεβαιότητας.
Αυτός είναι και το κύριο αίτιο της κατάστασης της Σοφί, αφού οι γονείς της έπεσαν θύματα μιας τρομακτικής ιστορίας εκβιασμού και δίωξης από την τοπική μαφία. Ειδικότερα, το Σεπτέμβριο του 2015 σταμάτησαν το αυτοκίνητο τους άνδρες με στολές της αστυνομίας. «Μας έσυραν έξω στο δρόμο και μας χτύπησαν άσχημα. Η Σοφί ήταν μέσα στο αμάξι και έβλεπε όλα όσα συνέβαιναν», ανέφερε ο πατέρας της.
Οι άνδρες άφησαν τη μητέρα της Σοφί, η οποία άρπαξε τη μικρή και έτρεξε μακριά, αλλά ο πατέρας της έμεινε πίσω και δε θυμάται τίποτα από αυτά που εξελίχθηκαν στη συνέχεια. Η μητέρα της Σοφί την πήγε στο σπίτι ενός φίλου, αλλά το κορίτσι ήταν πολύ αναστατωμένο, φώναζε πως ήθελε τον μπαμπά της και χτύπησε τον τοίχο με τα πόδια της.
Παρόλο που ξαναβρέθηκαν λίγες μέρες μετά, η οικογένεια αναγκάστηκε να κρύβεται σε σπίτια φίλων για περίπου τρεις μήνες, μέχρι να φύγουν για τη Σουηδία. Κατά την άφιξή τους κρατήθηκαν για ώρες από τη σουηδική αστυνομία. Από κει και μετά η κατάσταση της Σοφί ξεκίνησε να επιδεινώνεται πολύ γρήγορα.
«Μετά από μερικές ημέρες παρατήρησα ότι δεν έπαιζε τόσο πολύ όπως συνήθιζε με την αδερφή της», λέει η μητέρα της. Σύντομα, η οικογένεια πληροφορήθηκε ότι δεν θα μπορούσε να μείνει στη Σουηδία. Η Σοφί άκουσε τα πάντα σε αυτή τη συνάντηση με το Συμβούλιο Μετανάστευσης και στο σημείο αυτό σταμάτησε να μιλάει και να τρώει.
Πότε και πως ξεκίνησε το «σύνδρομο παραίτησης»;
Το σύνδρομο παραίτησης αναφέρθηκε για πρώτη φορά στη Σουηδία στα τέλη της δεκαετίας του 1990, ενώ περισσότερες από 400 περιπτώσεις αναφέρθηκαν στο διάστημα 2003-2005.
Καθώς όλο και περισσότεροι Σουηδοί άρχισαν να ανησυχούν για τις συνέπειες της μετανάστευσης, αυτά τα «απαθή παιδιά», όπως ήταν γνωστά, αποτέλεσαν ένα τεράστιο πολιτικό ζήτημα. Υπήρξαν μάλιστα πολλές αναφορές, που υποστήριζαν ότι όλο αυτό ήταν ένα καλοστημένο κόλπο των γονιών στην προσπάθεια τους να εξασφαλίσουν κατοικία στην Σουηδία. Ωστόσο, καμία από αυτές τις θεωρίες δεν επιβεβαιώθηκαν.
Κατά την τελευταία δεκαετία, ο αριθμός των παιδιών που αναφέρθηκαν ότι πάσχουν από σύνδρομο παραίτησης έχει μειωθεί. Το Εθνικό Συμβούλιο Υγείας της Σουηδίας δήλωσε ότι το διάστημα 2015-2016 καταγράφηκαν 169 περιπτώσεις παιδιών με τη συγκεκριμένη ασθένεια.
Το πρόβλημα, όπως έχει διαμορφωθεί μέχρι σήμερα, δείχνει ότι η ασθένεια πλήττει συγκεκριμένες ομάδες, όπως παιδιά της πρώην Σοβιετικής Ένωσης, των Βαλκανίων, των Ρομά και των Yazidi. Μόνο ένας μικρός αριθμός αφορούσε ασυνόδευτους μετανάστες και κανένας δεν ήταν αφρικανικής ή ασιατικής προέλευσης. Οι γιατροί είδαν την κατάσταση ως εκδήλωση του φόβου της επιστροφής στις χώρες προέλευσης, όπου δεν θα είναι ασφαλή και της προσαρμογής σε μια νέα κοινωνία, ενώ μόλις είχαν συνηθίσει την καινούρια ζωή στην Σουηδία.
Σημειώνεται, ότι ένα παρόμοιο φαινόμενο παρατηρήθηκε στα ναζιστικά στρατόπεδα συγκέντρωσης, σε έγκλειστους που είχαν χάσει κάθε ελπίδα και κατέρρευσαν. Επίσης, παρόμοια σύνδρομα με διαφορετικά χαρακτηριστικά έχουν παρουσιαστεί και σε άλλες χώρες, με θύματα τα πιο βασανισμένα μέλη της κοινωνίας. Την δεκαετία του 1980, στις ΗΠΑ υπήρχαν αναφορές για πρόσφυγες από το Λάος που έκλαιγαν πριν πέσουν για ύπνο και το πρωί τους έβρισκαν νεκρούς. Τότε, οι γιατροί πίστευαν πως οι πρόσφυγες είχαν τρομάξει μέχρι θανάτου από τους εφιάλτες τους.
Παρόλο αυτά, ο Karl Sallin παιδίατρος στο Νοσοκομείο Παίδων της Astrid Lindgren υποστηρίζει ότι δεν έχουν εντοπιστεί περιπτώσεις εκτός της Σουηδίας με τα ίδια ακριβώς συμπτώματα.
Γιατί εντοπίζεται μόνο στη Σουηδία;
Αλλά πως μπορεί μια ασθένεια να έχει εθνικά σύνορα; Αυτό είναι κάτι το οποίο διερευνά ο Karl Sallin στη διδακτορική του διατριβή. «Η πιο εύλογη εξήγηση είναι ότι υπάρχουν κάποιοι κοινωνικο-πολιτιστικοί παράγοντες που είναι απαραίτητοι για την ανάπτυξη αυτής της κατάστασης. Πρόκειται για έναν συγκεκριμένο τρόπο αντίδρασης σε τραυματικά γεγονότα κάτω από ειδικές συνθήκες», τόνισε ο Sallin.
Ο Sallin ανέφερε μάλιστα δυο πιθανά αίτια για την εμφάνιση αυτού του συνδρόμου στη Σουηδία. Υποστηρίζει ότι οι ανήλικοι υποφέρουν από μια επαρκώς μελετημένη ασθένεια, τη λεγόμενη κατατονία στην οποία διατηρείται η συνείδηση του ασθενούς, αφενός και αφετέρου ότι ίσως πρόκειται για ένα είδος μαζικής υστερίας που χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενες περίεργες κρίσεις.
Απορρίπτοντας όμως τα φυσικά αίτια γέννησης του συνδρόμου, καταλήγει στο συμπέρασμα ότι η αιτία είναι ψυχολογική και ότι το σύνδρομο είναι μεταδιδόμενο από τους ασθενείς στην κοινότητα τους μέσω της μίμησης. Η ενημέρωση του κοινού για το παραπάνω φαινόμενο διάμεσου των μέσων μαζικής ενημέρωσης μπορεί να συντελέσει στην εξάπλωση του και στον πολλαπλασιασμό των κρουσμάτων.
Ωστόσο, η πλήρης κατανόηση των αιτιών του συνδρόμου της παραίτησης δεν έχουν εξακριβωθεί με ακρίβεια και σύμφωνα με τον Sallin αυτό είναι αποτέλεσμα της ελλιπής έρευνας. Το μόνο που ξέρουν ότι τα περισσότερα παιδιά επιβιώνουν τελικά.
Αυτό είναι δύσκολο να το πιστέψουν οι γονείς της Σοφί, καθώς δεν έχουν δει καμία αλλαγή τους τελευταίους 20 μήνες. «Το μόνο που μπορώ να κάνω είναι να την κρατήσω στη ζωή. Δυστυχώς δεν μπορώ να βελτιώσω την κατάσταση της, γιατί δεν αποφασίζω εγώ αν τα παιδιά μπορούν να παραμείνουν στη Σουηδία», τόνισε ο ο παιδίατρος της Σοφί, Lars Dagson, που την παρακολουθεί από τότε που ξεκίνησε η ασθένεια της.
Τρόποι θεραπέιας
Οι ειδικοί εξηγούν ότι μοναδική θεραπεία είναι η απόκτηση μιας μόνιμης άδειας παραμονής. Ένα ασφαλές και σταθερό περιβάλλον αλλάζει τον τόνο της φωνής της οικογένειας, το κλίμα στο σπίτι γίνεται πιο χαρούμενο. Χρόνο με τον χρόνο, όσο οι γονείς και οι φίλοι συνεχίζουν να επικοινωνούν με τους ασθενείς και να τους μεταφέρουν να ευχάριστα νέα, αυτοί δείχνουν τα πρώτα σημάδια ανάκαμψης.
Σε μερικές εβδομάδες ή μήνες, ξυπνούν και από εκεί και έπειτα αρχίζει το ταξίδι της αναπροσαρμογής. Πολλά παιδιά δείχνουν να γίνονται λιγότερο ευφυή και κάθε βήμα ή λέξη γίνεται με καθυστέρηση. Άλλα, ξεπερνούν γρήγορα κάθε δυσκολία.
Μέχρι πρόσφατα, οικογένειες με άρρωστο παιδί είχαν τη δυνατότητα να μείνουν στη Σουηδία. Αλλά η άφιξη περίπου 300.000 μεταναστών τα τελευταία τρία χρόνια οδήγησε σε ριζικές αλλαγές. Πέρυσι τέθηκε σε ισχύ ένας νέος προσωρινός νόμος που περιορίζει τις πιθανότητες όλων των αιτούντων ασύλου να λάβουν μόνιμη κατοικία. Οι υποψήφιοι λαμβάνουν θεώρηση τριών ετών ή δεκατριών μηνών.
Το πρόβλημα φαίνεται να παίρνει σοβαρές διαστάσεις, αφού ο χρόνος αυτός δεν επαρκεί για την ανάκαμψη των παιδιών, όπως και στην περίπτωση της Σοφί.
Ωστόσο, τα στοιχεία από την πόλη Skara στη νότια Σουηδία δείχνουν ότι υπάρχει ένας τρόπος θεραπείας των παιδιών με σύνδρομο παραίτησης, ακόμη και αν η οικογένεια δεν έχει μόνιμη κατοικία. «Η δική μας άποψη είναι ότι η συγκεκριμένη ασθένεια έχει να κάνει με κάποιο προηγούμενο τραύμα και όχι με το άσυλο», επισημαίνει η Annica Carlshamre, ανώτερος κοινωνικός λειτουργός για την Gryning Health, μια εταιρεία που λειτουργεί το Solsidan, ένα σπίτι για όλα τα είδη προβληματικών παιδιών.
Σύμφωνα με τους κοινωνικούς λειτουργούς του Solsidan, όταν τα παιδιά είναι μάρτυρες βίας ή απειλών εναντίον ενός γονέα, η πιο σημαντική σχέση τους στον κόσμο καταστρέφεται. Το παιδί καταλαβαίνει ότι οι γονείς του δεν μπορούν να το φροντίσουν και εγκαταλείπουν κάθε ελπίδα, γιατί γνωρίζουν ότι είναι απόλυτα εξαρτημένοι από τον γονέα.
Αυτή η οικογενειακή σύνδεση πρέπει να ανασυγκροτηθεί, αλλά πρώτα το παιδί πρέπει να αρχίσει να αναρρώνει. Συνεπώς το πρώτο βήμα του Solsidan είναι να χωρίσει τα παιδιά από τους γονείς τους. «Φροντίζουμε να κρατάμε την οικογένεια ενημερωμένη για την πρόοδο του παιδιού, αλλά δεν αφήνουμε τους γονείς να μιλήσουν μαζί του. Το παιδί πρέπει να εξαρτάται μόνο από το προσωπικό μας», πρόσθεσε η Carlshamre.
Όλες οι συνομιλίες σχετικά με τη διαδικασία μετάβασης απαγορεύονται μπροστά στο παιδί. Λειτουργούν ένα διαφορετικό σύστημα, σύμφωνα με το οποίο τα παιδιά έχουν διαφορετικά ρούχα γα τη μέρα και το βράδυ, ενώ οι ειδικοί που είναι μαζί τους προσπαθούν να τα βοηθήσουν να χρωματίσουν ή να ζωγραφίζουν κρατώντας τους τα μολύβια.
«Παίζουμε για αυτά μέχρι να μπορέσουν να παίξουν μόνα τους. Ακούμε μουσική και χορεύουμε. Προσπαθούμε με τον τρόπο μας να επαναφέρουμε σιγά σιγά όλες τις αισθήσεις. Αυτός είναι και ο λόγος που βάζουμε στο στόμα τους διάφορα φαγητά και γλυκίσματα. Ακόμα κι αν τροφοδοτούνται με σωλήνες, τα βάζουμε στην κουζίνα, ώστε να μυρίζουν τα τρόφιμα. Έχουμε μια προσδοκία ότι θέλουν να ζήσουν και όλες οι ικανότητές τους παραμένουν εκεί, απλά έχουν ξεχάσει τον τρόπο χρήσης τους. Αυτό το έργο απαιτεί πολλή ενέργεια επειδή πρέπει να ζήσουμε για τα παιδιά μέχρι να αρχίσουν να ζουν μόνα τους», πρόσθεσε η Carlshamre.
Ο περισσότερος χρόνος που χρειάστηκε για να ανακάμψει ένα παιδί ήταν έξι μήνες. Συχνά τα παιδιά δεν θα έχουν καμία επαφή με τους γονείς τους μέχρι να μπορέσουν να μιλήσουν μαζί τους στο τηλέφωνο. Αξίζει να σημειωθεί, ότι από τα 35 παιδιά με τα οποία έχει ασχοληθεί η Calshamre όλα αυτά τα χρόνια, σε ένα δόθηκε άδεια παραμονής στη Σουηδία. Τα υπόλοιπα ανέκαμψαν προτού λήξει η προγραμματισμένη ημερομηνία για το άσυλο.
Θα μπορούσε όμως μια τέτοια θεραπεία να βοηθήσει και τη μικρή Σοφί; Οι απόψεις των ειδικών συνεχίζουν να διχάζουν. Ωστόσο, αξίζει να αναλογιστούμε αν το σύνδρομο της παραίτησης συμβαίνει μόνο στην Σουηδία και δεν είναι μία παγκόσμια ασθένεια για την οποία εθελοτυφλούμε.